Reknr: NL89 RBRB 8835 7761 55 tnv E. Jansen (voorzitter Stichting MS Mama Marije)

Mijn naam is Marije Jansen, 37 jaar. Samen met mijn partner Oane Kalsbeek zijn wij trotse ouders van Bauke Gerben (13 jaar) en Ilse Lysbeth (10 jaar) en wonen in het mooie dorpje Hijum (Friesland).

In 2011 kreeg ik vage klachten (doof gevoel onder de voeten, niet recht kunnen lopen). Na een neurologisch onderzoek, MRI scan en Lumbaalpuntie (ruggenprik) krijg ik de diagnose MS. Mijn wereld stortte in na dit nieuws. Hoe kan mij dit nou overkomen? Sta in de bloei van mijn leven, 2 kleine kinderen, werkend in de thuiszorg en dan dit?Medicatie werd gestart en dat ging eerst goed. De klachten die ik had waren zo goed als weg.
Behalve dan elke keer die prikken (Avonex) die ik in mijn billen moest zetten.  Zeer pijnlijke prikken met vreselijke bijwerkingen. Ik heb toen besloten te stoppen met deze medicatie.

Wat een opluchting om niet elke keer te hoeven prikken en de uiterst vervelende bijwerkingen te moeten doorstaan.

traplift

8 jaar lang is dit goed gegaan, geen klachten gehad, lekker alles kunnen doen wat ik wilde, heerlijk kunnen werken, winkelen enz. De diagnose MS werd eigenlijk helemaal weggestopt, tot 2 jaar terug! Weer kreeg ik dat vage gevoel onder de voeten, niet recht kunnen lopen, weinig kracht in het linker been.
Ik ben weer teruggegaan naar de MS verpleegkundige, door de MRI scan en naar de neuroloog. De MS was weer aanwezig!
Ik ben weer gestart met medicijnen (Tecfidera). Opnieuw kreeg ik last van bijwerkingen, last van de darmen en een heel erg raar gevoel in het hoofd, net of ik alles niet bewust mee maakte. Na 6 maanden ben ik hier mee gestopt en overgegaan naar 2e lijns medicatie, Ocrevus infuus. Ik moet met dit infuus een dag in het ziekenhuis liggen. Om de 6 maanden krijg ik dit infuus. In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel in moeten leveren.
Het werken lukt me niet meer, ik heb altijd in de bejaardenzorg gewerkt en de laatste jaren in de Thuiszorg. Wat vond ik dit fijn om te doen. Ook het autorijden lukt me helaas nu niet meer, ook niet met een automaat helaas. Het gevoel in mijn rechtervoet is er niet veel meer.

Aanpassingen in huis

Het lopen gaat steeds moeilijker, het lukt me niet meer dan 300 meter te lopen. Het angstscenario dat ik in een rolstoel kom te zitten, dat komt steeds dichterbij. Het fietsen op een normale fiets kan ik niet meer en ik heb nu een driewielerfiets via de WMO/gemeente gekregen. Ook heb ik via de WMO/gemeente een traplift in huis gekregen, omdat het traplopen niet meer goed lukt. Wat baalde ik hier eerst van dat dat ding bij de trap kwam te staan. Nu achteraf heel erg blij mee, omdat ik nu makkelijker naar boven en naar beneden kan.
Met de trippelstoel die ik heb gekregen kan ik me door de woonkamer bewegen.

Impact en angst

Op het moment dat ik dit vertel, dan komt het toch best wel binnen en ook het beeld rolstoel… Er is in 2 jaar tijd veel veranderd en ben erg snel achteruit gegaan, waardoor ik me in ben gaan lezen op internet. Ik kwam Saarki op Youtube tegen, deze powervrouw heeft ook MS en is een jaar terug naar Rusland geweest voor stamceltransplantatie. Ze heeft alles gefilmd voor haar vlog. Ik heb alles opgezocht, me ingelezen, getwijfeld, naast me neergelegd, weer gelezen en nog meer twijfeld. Nee, dit ga ik niet doen, dit durf ik toch niet…

Hoop

Maar nu toch de stoute schoenen aangetrokken en eens wat meer op Facebook gekeken en aangesloten bij wat groepen over HSCT (medestrijders van MS). Ik was om, dit moet ik kunnen! Waarom wachten tot het in Nederland eens zover is, dat kan nog jaren duren! En als het hier in Nederland zover is, kom ik dan wel in aanmerking? Heb ik deze ziekte het niet al te lang?

Dus daarom dit nieuws: IK GA NAAR MEXICO TOE!! 

Er is alleen 1 groot probleem. Waar alles mee staat en valt! Deze -voor mij noodzakelijke- behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Het bedrag van € 60.000 zullen we dus zelf moeten betalen. Hoe dan? En zo ben ik dus aangewezen op de goedwilligheid van de mensen om me heen!

We blijven vastberaden om te vechten en geloven dat er mensen zijn die mij hierbij willen helpen!

JA! Er is een kans om MS een halt toe te roepen

De zogenaamde ‘HSCT-behandeling’, waarbij zenuwschade door middel van stamceltransplantatie wordt vertraagd, gestopt of zelfs hersteld kan worden. De behandeling is zwaar en pijnlijk, maar het is de enige kans om de moeder voor mijn kinderen te blijven die ik graag wil zijn! 

Stamceltherapie

Deze “HSCT behandeling” of stamceltherapie wordt in Nederland wél toegepast bij bepaalde vormen van kanker en diverse auto-immuunaandoeningen, maar helaas niet voor MS. De resultaten in het buitenland zijn veelbelovend, zo’n 80% van de MS-patiënten heeft baat bij deze behandeling. In Nederland is het wachten is op nieuw onderzoek, maar daarvoor heb ik geen tijd. We twijfelen dan ook geen moment. Dit gaan we doen! 

Meer over de behandeling.

GO!

Inmiddels sta ik ingeschreven voor een behandeling. In de zomer van 2022 zal ik de stamceltransplantatie ondergaan in Mexico. De behandeling is erg kostbaar. De Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden deze behandeling helaas niet. “Stichting MS mama” is opgericht om het streefbedrag van € 60.000 bij elkaar te krijgen. 

Help mee!