Teveel

De vorige keer schreef ik over ups en downs. Ik bevond me lichamelijk in een mega up. Alles ging goed!

Nog steeds is mijn vermoeidheid veel minder erg en nog steeds kan ik meer dan dat ik voor de behandeling kon. Maar ik ben wel in een down beland. Op dit moment lig ik in bed met pijn, vervelende klachten, toch wat vermoeidheid… en dat levert geestelijk ook de nodige perikelen.

Anderzijds; het is oke. Het hoort bij mijn herstel en als het even zo is, dan is dat zo. De goede dingen die het me gebracht heeft wegen zwaarder. Dat moet ik vooral voor ogen houden.

Feit is ook wel dat ik thuis kwam, corona uitgebroken was, iedereen thuis, kinderen verzorgen en helpen met schoolwerk. Ik werd gelijk in het diepe gegooid. Ik had geen tijd om te verwerken wat ik had meegemaakt. Geen tijd om rustig te herstellen. Geen tijd voor goede gesprekken met sociale contacten. Afstand houden was mij en ons allemaal opgelegd.

De drukte, situaties die me stress gaven de afgelopen tijd, de warmte van de afgelopen dagen… het is me even teveel geworden. Maar dat komt zeker weer goed!

Ups en Downs

Herstellen = zwart wit.

Het is pittig. En zeker in deze roerige periode waarin ik thuis gekomen ben en gelijk in het diepe gegooid. Immers, iedereen is thuis. De zorg voor de kinderen draait door.

Het gaat goed met me. Ik doe al weer veel. Er zijn ook écht al veel dingen die beter gaan. Daar zal ik later meer over vertellen.
De hardnekkige vermoeidheid ben ik zonder twijfel kwijt. Maar betekent dit dat het altijd goed gaat?
Nee, dat helaas niet. Ik heb een lange weg te gaan om te herstellen en dit zal gaan met ups en downs. Als het dan even niet goed gaat is dat bijna spannend om te zeggen na alle vragen of ik al verschil merk. Er is verwachting. En die verwachting herken ik! En ik ben dankbaar te mogen zeggen dat ik me goed voel en dat het beter gaat en dat ik nu al verschil mag merken in mijn kunnen.

Maar ups en downs. En die zullen nog een tijd aanhouden. En in die tijd kunnen verbeteringen nog meer zichtbaar worden. En in die tijd mag ik opbouwen naar steeds meer en langer.

Zwart-wit. Ups en Downs.

Na een maand

Thuisgekomen in een “hele andere wereld”. Een wereld waarin we onzeker zijn, afstand moeten houden, thuis moeten blijven, gevaar voor mij meer op de loer ligt. Maar bang ben ik niet. 

Mijn bloedwaarden zagen er na de 1e keer prikken goed uit. Na de 2e keer nog beter. 28 april komen ze weer bloedprikken. Ik realiseer me dat het spannend blijft wat de uitslag is omdat het nog een tijd kan schommelen. Maar ik voel me goed dus maak me niet direct zorgen.
De andere wereld waar ik in terecht kwam kon ik weinig mee. Afstand? Binnen blijven? Niemand zien? Hoelang gaat dit dan duren?

Ik kwam uit Moskou en afstand was sowieso nodig, maar na goede bloedwaarden, mondkapje o.a had ik wel meer vrijheden gehad dan dat ik nu heb. Ik was verdrietig, had behoefte aan sociale contacten, met alles erop en eraan (en de maatregel en afstand die op dat moment nodig is)maar dan niet digitaal. Ik raakte echt in een gat en had geen idee hoe ik met deze manier van leven en afstandelijkheid om moest gaan. Maar inmiddels raak ik er aan gewend. Óók dat vind ik niet fijn om te zeggen, want hoe moeten we dan terug naar normaal?!
Ik heb mezelf in ieder geval herpakt en geaccepteerd dat het zo is. Gemis is er, maar ik weet wat ik wél kan doen. Ik geniet van de kinderen, ik heb tijd om te herstellen, ik ruim op in huis tot er niks meer op te ruimen is, ik help de kinderen met hun schoolwerk, ik geniet van het mooie weer… Maar soms zijn er ook dagen die heel lang duren. Die horen er ook bij. Die hebben we ook in een “normale wereld”.
Het gaat goed met me, zo na de zware behandeling. Ik voel me goed. Ik merk nu al verbeteringen en dat kan alleen maar beter worden en daar ben ik ontzettend dankbaar voor! Ik kijk hoopvol naar de toekomst en ben heel benieuwd wat er nog meer voor mij ligt!

Terugblik en Donker gat.

Wat een titel he? Maar zo is het wel. 

Ik ben naar Moskou geweest. Super dankbaar dat ik daar naartoe kon gaan en super dankbaar dat de behandeling gegaan is zoals deze ging. Het was pittig en ik heb het daar ook echt wel moeilijk gehad, lichamelijk zwaar. 

Ik krijg er nog de koude rillingen van dat er een moment aanbrak dat ik er letterlijk “bij neerviel”. Ik had geen idee hoe ik op moest staan want in mijn benen zat geen beweging en in mijn armen geen kracht. Ik was in de badkamer en heb er een hele tijd op de grond gezeten en me afgevraagd hoe ik het zou redden om in mijn bed te komen. Ik raakte licht in paniek en de tranen sprongen in mijn ogen. Ik sprak mezelf wat moed in… “Niet huilen Joyce. Je kunt het”.

Waarom hebben we die trots als mensen? Dat alles zelf willen kunnen? Waarom is hulp vragen zo moeilijk? Ik vraag het me nog af, want ik zat zo ongeveer voor de noodknop. Maar wat deed ik? Ik probeerde me op wilskracht naar mijn bed te krijgen. Halverwege mijn strijd om dat bed te halen bleef ik op de grond liggen om uit te rusten, midden in mijn ziekenhuis kamer. Toen kwamen er twee verpleegkundigen binnen. Daar lig je dan… ze hebben me van de grond op een stoel getild. Vervolgens in mijn bed. Ik kon niet op mijn benen staan. Ik kon helemaal niets. Ik had geen idee wat er met me gebeurde. Ik ben in bed gelijk aan het infuus gelegd.

Zat er een wondermiddel in dat infuus? Of zag het Wonder mij? Hij die nooit loslaat. Of allebei? 

Een poosje later probeerde ik op mijn benen te staan, na dat infuus, en ik kon lopen! Ik kon, met voor de zekerheid begeleiding, op eigen kracht naar het toilet. Wat een opluchting! 

Verder heb ik de behandeling echt goed doorstaan. Ik ben niet ziek of misselijk geweest tijdens de chemo en voelde me enorm gedragen. 

Alleen tijdens de isolatie kreeg ik koorts. Niet 1 dag, maar dagen achter elkaar. Iedere keer hielpen ze me er bovenop. Maar wat was de oorzaak? Toen de neklijn eruit gehaald was kreeg ik rechts een katheter in mijn arm. Helaas deed deze het niet lang, want mijn lijf besloot geen bloed meer te geven en de infusen niet meer op te nemen. Geen probleem, eruit gehaald en nu kreeg ik in mijn linkerarm een katheter. Dat ging lang goed, maar op een gegeven moment begon het een beetje pijn te doen. Ik zei niks. Achteraf niet handig… ik zei het op een gegeven moment, maar daar werd niks mee gedaan. Vond haar ook niet een erg vrolijke verschijning dus vond het zelf ook wel prima. Na haar, tijd voor een volgend infuus, trok ik het echt niet meer, zoveel pijn deed het. Ze maakte er direct werk van. Katheter eruit en weer naar rechts, op een andere plek. Wat een opluchting!! Ik had geen pijn meer. Er stond me immers nog een laatste infuus te wachten die een paar uur zou duren. Deze heb ik uiteindelijk midden in de nacht gekregen omdat er wat onduidelijkheid was over de grenzen, maar we zijn in NL!

Bij het eindgesprek werd duidelijk waarom die koorts er steeds was. Dit had te maken met dat infuus wat me zo’n pijn deed. Ik had een aderontsteking en kreeg daarvoor antibiotica mee. 

Het is super fijn om weer in NL te zijn, bij mijn eigen gezin. Maar het valt me zwaar. Ik ben in een donker gat gevallen. En dat gat is niet erg gezellig… ik zit “gevangen” in mezelf en in huis door corona. Ik heb super bloeduitslagen en daar ben ik heel blij mee, “uit de dip, uit de eerste gevarenzone”. Super fijn dokter, maar ik krijg er geen extra ruimte door. Er is me met klem gezegd; ga door als gezin zoals je nu doet om ieder risico uit te sluiten. En natuurlijk doe ik dat. Ik ga mijn leven niet op het spel zetten net nu ik er zo voor gevochten heb. 

Ik had het me zo niet voorgesteld. Het is superleuk na een maand de kinderen niet zien dat ze er nu elke dag zijn, ondanks de omstandigheden, maar herstellen is zwaarder… zorgen, juf zijn, automatisch ga je de draad nog meer oppakken en ga je gauw over je grenzen heen en is moeheid een chagrijnige inbreker. 

Om over “revalideren” nog niet te spreken. Alles is dicht of online en het ziekenhuis is de laatste plek waar ik wil zijn. Ik doe af en toe mijn loopje op de loopband en zo nu en dan eens wat oefeningen die ik geleerd heb bij de fysio voordat ik naar Moskou ging. Het is onvoorstelbaar wat ruim 4 weken ziekenhuis, de behandeling en veel in bed liggen doet met je spierkracht. En tegelijkertijd zo logisch!

Ik vind het best donker in dat gat. Wat doen we om eruit te komen? Nou, allereerst is het mooi weer en gaan we de achtertuin gezellig maken. Voordat we naar Rusland gingen is door de storm onze schutting kapot gewaaid…. volgende week wordt er een nieuwe geplaatst. Als de tuin straks gezellig ingericht is, de schutting de tuin wat ruimer maakt, de zon schijnt… dan schijnt er ook steeds meer licht in dat donkere gat. Ik hoop en bid dat het allemaal gauw weer normaler wordt, mensen gezond worden, het virus uitdooft en er wat meer vrijheden komen… 

Haarloos…

Ik schaam me voor mijn haarloze hoofd. Ik merk dat in alles wat ik doe. Thuis met de gordijnen dicht doe ik mijn mutsjes af want het is best warm soms. Soms vergeet ik een muts op te doen als ik naar beneden kom en schrik ik er van als iemand voorbij ons huis loopt en me zo ziet.

Net bedacht ik dat juist dit haarloze hoofd (kaal klinkt zo echt) me een strijder maakt. Ik heb een hele zware behandeling achter de rug en dit deed ik voor een betere toekomst voor ons gezin. Een NEW LIFE! Misschien is geen haar hebben dan bijzaak.

En haar groeit (gelukkig) weer aan!

Opbouwen

Hallo allemaal,

Mijn moeheid wordt minder. Doe weer huishoudtaakjes. Help de kinderen met school. Maar ondanks dat blijft moeheid toch steeds om de hoek kijken. Logisch ook…

Ben wel weer oefeningen aan het doen. En gelukkig staat er een loopband binnen. Rondjes lopen in de achtertuin word je ook wat draaierig van…

Het is nog niet veel. Maar het begin is er!

Stay safe allemaal! Houdt vol!!

Quarantaine

Ik kwam uit quarantaine. Vloog beschermd in mijn “atronautenpak” naar huis, waar ik vervolgens weer in quarantaine kwam. En deze gaat nog lang duren…

Het viel me zwaar. Ik had iedereen zolang niet gezien. Nu mag ik nog steeds niemand zien; geen bezoek. Gelukkig ben ik wel weer bij mijn gezin! Hebben mensen die voorbij kwamen even gezwaaid voor het raam. Bestaat er een telefoon, whatsapp, bellen, beeldbellen en natuurlijk de ramen! Op de foto te zien dat ik erbij zit. En het speldje met “new life”. Daar heb ik de zware behandeling voor gedaan. Ik kan het ook positief bekijken; ik heb nu alle tijd om uit te rusten, door school en zorg werk heen te slapen. Oefeningen te doen om weer sterk te worden.

Benthe is vrijdag jarig. Dat wordt ook een stille verjaardag. Maar met ons gezin zullen we het extra vieren. Benthe begrijpt gelukkig heel veel en ze is al blij dat mama er bij kan zijn. Maar toch hè, je gunt ze zoveel meer.

Af en toe of misschien te vaak, baal ik heus, af en toe huil ik, ben ik boos op de situatie zoals het is! Maar ook dankbaar dat ik de behandeling goed doorgekomen ben, deze kans gekregen heb, dat mijn bloedwaarden goed zijn.

En nu dat geduld he…Want ik mis jullie allemaal!

Bloedprikken

Vandaag ben ik een week thuis.

Gisteren kwamen ze voor het eerst bloedprikken. Wat vond ik dat spannend; iemand binnenlaten terwijl er zoveel heerst en rondgaat.

Ze vond me ook een risico patiënt, en de spanning begrijpelijk, dus het was een beetje vroeg, maar ze kwam als eerste bij mij. Dat was fijn!

De uitslag: De bloedwaarden waren goed! De leverwaarde iets verhoogd, dus volgende week nog een keer controle.

Herstellen en Corona

Ik ben inmiddels 3 dagen thuis. Of eigenlijk 2 want ik kwam pas laat thuis de eerste avond.

Ik ben nog erg moe en het valt me tot nu toe wel een beetje tegen. Ik had me herstellen wel een beetje anders voorgesteld; maar toen was daar Corona.

Daardoor moeten we weer hele andere regels hanteren om elkaar en vooral mij zonder immuunsysteem veilig te houden. Maar dit geldt niet alleen voor mij. Maar voor iedereen die noodgedwongen thuis zit. En de artsen en andere belangrijke mensen in deze die zo hard door moeten werken. Ik hoop van harte dat het gauw weer rustiger mag worden. zeker rondom corona. Dat er een oplossing komt en dat alle mensen die er door getroffen zijn op dit moment de juiste zorg mogen krijgen.

Voor mij zelf betekent het even veel moe zijn, de kids door de week helpen met schoolwerk waar ik kan. Daarin probeer ik toch een beetje mee te helpen.

Al merk ik dat dingen nog gauw te veel zijn. Ik soms te snel wil. En ik dan in de spiegel kijk zonder mutsje en vooral gefrustreerd raak van mijn gevangenschap en mijn kale hoofd…

Voor nu vooral binnen blijven. Afstand houden. Vertrouwen. Geduld…