Als ik niets doe, wint de MS en blijft er niets van me over

“Ik kan nog wel kleine stukjes lopen, maar voor de grotere afstanden heb ik een rolstoel nodig.”

Mijn naam is Joyce en ik ben 30 jaar. Ik ben getrouwd met Sjouke en samen hebben wij drie jonge kinderen van 7,6 en 3 jaar oud. Een druk en jong gezin, volop in de bloei van het leven.

In 2010 verloor ik het zicht aan mijn oog, waardoor er alarmbellen gingen rinkelen en ik in de medische molen terecht kwam. Al snel volgde de diagnose MS. In Nederland is geen kans op genezing en de medicijnen in Nederland die de ziekte zouden moeten remmen gaven niet het gewenste resultaat. Tijd is winst bij MS en dus moet ik naar Moskou voor een stamceltherapie die de MS een halt toeroept. Deze behandeling wordt niet vergoed; ik heb er 60.000 euro voor nodig.

Toekijken

Geleidelijk aan sluipt de MS steeds meer mijn leven in. Niet alleen ik lijd eronder, maar ons hele gezin. Het is heel vaak zo dat mijn benen niet willen, of dat mijn hele lichaam tintelt of zelfs doof aanvoelt. Vooral aan de rechterkant heb ik schade. Dan kan ik zomaar iets uit mijn handen laten vallen, mijn evenwicht verliezen of struikelen omdat ik mijn been niet hoger krijg.

Het ergste vind ik dat ik steeds vaker toe moet kijken hoe een ander de zorg voor mijn kinderen op zich neemt, omdat ik dat niet kan. Ik kan niet meer als volwaardig mens de moeder zijn die ik graag wil en volwaardig meedraaien in de maatschappij.

Bedlegerig

“Gelukkig kan ik nu nog op mijn elektrische bakfiets zelf de kinderen naar school brengen”

Ik kan nog wel kleine stukjes lopen, maar voor de grotere afstanden heb ik een rolstoel nodig. Gelukkig kan ik nu nog op mijn elektrische bakfiets zelf de kinderen naar school brengen, maar mijn grootste angst is dat ook dit van me afgenomen wordt en ik in het ergste geval bedlegerig word. Mijn toekomstperspectief is dat ik alleen maar achteruit zal gaan. De laatste tijd heb ik steeds een nieuwe aanval, dus de tijd dringt. Het is altijd afwachten welke schade er nu weer overblijft.

Kwaliteit van leven

Ik kies er voor om te gaan voor kwaliteit van leven, om moeder en vrouw te zijn binnen ons gezin. Maar dan moet er nu iets gebeuren. Naar Moskou gaan is voor mij de kans om de regie over mijn leven terug te krijgen en wellicht nog winst en herstel te behalen. Ik heb geen tijd om af te wachten! Help jij mee in de strijd tegen mijn MS en om het bedrag van 60.000 euro zo snel mogelijk bij elkaar te krijgen?

Word ambassadeur, deel mijn verhaal en doneer nu!