1. Inleiding

De stichting is opgericht naar aanleiding van behandelingen in het buitenland die grote kans bieden tot het aanzienlijk verbeteren van de prognose voor MS patiënten. Helaas worden deze behandelingen nog niet in Nederland vergoed c.q. aangeboden. Dit terwijl er wel MS patiënten in Nederland zijn die deze behandelingen willen ondergaan. In dit beleidsplan wordt aangegeven wat het doel van de stichting is en op welke wijze het bestuur van de stichting het doel wil verwezenlijken.

2. Doelstelling van de stichting

De stichting heeft ten doel het financieel ondersteunen van multiple sclerose (MS) patiënten die een behandeling willen ondergaan die het ziekteverloop van multiple sclerose substantieel kan verbeteren, door middel van het verwerven van fondsen, alsmede het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. De stichting beoogt niet het maken van winst.

3. Werkzaamheden van de stichting

De volgende werkzaamheden verricht de stichting:

  1. Informatie bijhouden over MS behandelingen in het buitenland en beoordelen of er een wetenschappelijk bewijs is voor effect. Hieruit beoordelen welke behandelingen voor vergoeding in aanmerking komen.
  2. Aanmeldprocedure uitvoeren, waar via een begunstigde kan worden geselecteerd. Onder begunstigde word verstaan een MS-patiënt die een niet vergoede behandeling in het buitenland wil ondergaan.
  3. Het verwerven en beheren van geldmiddelen, zijnde giften, donaties, subsidies en verkrijgingen krachtens erfstelling, legaat, schenking.
  4. Het vergoeden van facturen verband houdende met de behandeling van de begunstigde.
  5. Het verantwoorden van de werkzaamheden aan stakeholders en overdracht van de bestuurlijke werkzaamheden bij een bestuurswisseling.

Note A: Onder bewezen effect word verstaan dat er uit wetenschappelijk artikelen is gebleken dat er minimaal aanwijzingen zijn dat de behandelingen effect hebben op het remmen van de progressie van de ziekte bij MS patiënten.

Note B: De stichting stelt MS-patiënten in de gelegenheid zich aan te melden bij de stichting om in aanmerking te komen voor financiële steun. De volgorde van financiering wordt bepaald aan de hand van de volgorde van aanmelding. Het bestuur beoordeelt aan de hand van de patiëntgegevens of inderdaad sprake is van een MS-patiënt. Alleen meerderjarigen komen in aanmerking voor vergoeding. Verder kan er sprake zijn van meer voorwaarden welke volgen uit de populatie uit de betrokken wetenschappelijk artikelen.

Note C: De stichting zal initiatieven initiëren en stimuleren voor het verwerven van geldmiddelen, zal actief donateurs benaderen en door middel van PR bekendheid geven aan de doelstelling van de stichting. De fondswerving vindt in hoofdzaak plaats via de website van de Stichting MS mama (www.msmama.nl). Op de website wordt het doel van de stichting toegelicht en wordt het rekeningnummer van de stichting bij de ABN AMRO bank vermeld. De fondswerving vindt achtereenvolgens per patiënt plaats. Als richtlijn voor het vinden en beoordelen van projecten/evenementen geldt dat er geen investeringen worden gedaan waarvan niet aannemelijk is dat deze effectief renderen in gelden voor het realiseren van het doel van de stichting. Voorts dienen de evenementen te passen binnen het kader van de maatschappelijk aanvaarde principes van smaak en fatsoen.  Met betrekking tot het beheer van de geldmiddelen zal de stichting een transparante boekhouding voeren en wordt er gewerkt op basis van de good governance code.

Note E:. De stichting zal via de website de stakeholders informeren m.b.t de voortgang van de wachtlijst, het verwerven van geldmiddelen en het verantwoorden van het besteedde geld. Tevens draagt het bestuur er zorg voor dat bestuurlijke taken verantwoord overgedragen worden naar een volgend bestuur.

4. Organisatie-structuur 

Het bestuur bestaat uit een voorzitter, penningmeester en secretaris. De bestuurders genieten voor hun bestuurswerkzaamheden geen beloning. Besluiten worden unaniem genomen.

Op 03-07-2019 bestaat het bestuur uit de volgende personen:

Voorzitter: Sjouke Faber

Penningmeester: Gerdina Verzijden

Secretaris: Carolien Wolters

5. Financiering

Uit een eerste beoordeling van de onderzoeken uit het buitenland is er voldoende wetenschappelijk bewijs gevonden voor dat de HSCT behandeling bewezen effect heeft op het ziekte verloop van MS patiënten. Dit is dan ook de eerste behandeling welke voor vergoeding bij ons in aanmerking komt.

De verwachte kosten per behandeling zijn €60.000. Dit is gebaseerd op een HSCT behandeling in Moskou.

De onkosten van de stichting bedragen de kosten omtrent de website, bankkosten en betalingsverkeer en kosten voor fondswerving materieel.

Deze kosten worden zo laag mogelijk gehouden door waar mogelijk gebruik te maken van sponsering. Heden worden grafische vormgeving, social media advies en reclame (Flyers/poster A3+A0) belangeloos beschikbaar gesteld door bedrijven.

6. Vermogensbeheer

Het vermogen van de stichting wordt beheerd op de lopende rekening courant van de ABN AMRO bank. Het geld wordt niet belegd. De stichting draagt er zorg voor dat er minimaal een vermogen in de stichting blijft van € 250,00 voor lopende kosten.

7. Verslag activiteiten

Op dit moment voeren wij actie voor Joyce Faber. Op dit moment zijn we bezig op social media (Facebook, Instagram, enz) en  via de “oude media” (Heerenveense Courant, EVA, Heit & Mem, Grootnieuws Radio, enz) bekendheid te geven aan de actie voor Joyce.

Lopende acties:

  • Inzameling doppen en kroonkurken
  • Poster en Flyer acties in Heerenveen en omstreken

In de pijplijn:

  • Nieuwe site gesponsord ontworpen door byteffekt (gesponsord)
  • Uitwerken social media strategie geadviseerd door byteffekt (gesponsord)
  • 36x A0 posters in Heerenveen (gesponsord door Hoffman outdoor media, CSL digitaal & visu aliz)
  • Plannen collecteweek
  • Uitwerken verdere inzamelingsacties

8. Verslag Financiën

W&V (Per 26-07-2019)

Lasten:

Totaal lasten                                    €                 211