Hoe ik MS ervaar.

Ik weet het nog goed. Met kwaaltjes als een klapvoet, af en toe struikelen bij lange wandelingen en soms wat last van een licht verlammend gevoel in mijn wang dacht ik dat dit stress gerelateerd was door alle drukte die in deze periode om ons gezin hing. Alleen maar leuke dingen stonden ons te wachtten maar wel met een boel geregel. Wellicht een lichte burn-out?? Drie kids van tussen de 5 en 12 jaar, een nieuwe hond die zijn aandacht wil, leuke en drukke baan, etentjes, verjaardagen, sporten, vakanties en tussendoor nog een beetje proberen te relaxen…

Tot dag dat ik met mijn man bij de neuroloog zat om de uitslag van de MRI te bespreken. Even snel een bespreking en dan horen dat er “niets aan de hand is.”

De volgende dag zou ons nieuwe huis worden opgeleverd dus ik had wel wat anders aan mijn hoofd. Dit ging even anders dan gedacht….Diagnose MS.

Hij kwam wel even binnen….MS…en vanaf toen brokkelde mijn mobiliteit stukje bij beetje af en belande in de molen van neurologie en fysiotherapie.

Met een tas vol medicatie probeer ik al jaren de MS af te remmen maar merk al snel dat het een neerwaartse spiraal is en dat het niet beter gaat worden. Waar ik 4 jaar geleden nog dacht: “Als dit het is dan hou ik het nog wel even vol..” denk ik momenteel aan hoe ik zo snel mogelijk een HSCT behandeling kan doen.

Momenteel is de kracht en energie in mijn benen minimaal, wat betekent dat ik na een klein stukje lopen (100 meter) de coördinatie in mijn been verlies en veel struikelen. Een rondje door de supermarkt is al een opgave. Gelukkig kan ik me nog aan het winkelkarretje vasthouden voor wat balans en steun. Totdat de kar te vol wordt en dan sta ik vast. Laat staan even gaan winkelen of een boswandeling met de hond. Daarnaast is vermoeidheid en balans ook een onderdeel van mijn MS symptomen.

Ik hou me waar ik kan altijd vast aan iets om zo mijn balans te houden. Yoga helpt me hierbij, maar de MS gaat helaas sneller dan ik mezelf kan corrigeren op het gebied van balans en rust.Komt de rolstoel dan toch sneller in zicht dan ik dacht? Ja.. helaas wel.

Met de kennis van nu heb ik al veel gelezen over de HSCT behandeling en ben in contact gekomen met mensen die dit al hebben gedaan. Zo’n beslissing neem je natuurlijk niet na 1 nacht ijs..

Ik ga het doen! Hoe sneller hoe beter.

Na zorgvuldig onderzoek heb ik de behandelcentra Mexico en Moscow nader onderzocht. Beide uitstekende klinieken maar de doorslag naar Mexico zat hem in de leefomgeving van het zorg-appartement, de minder goede recensies van het eten in Moscow, de taalbarrière en het feit dat je in Mexico samen met je partner in hetzelfde appartement verblijft.

Ook speelt Covid hierin een rol m.b.t. het openstellen van de grens en de wachtlijst.