Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij oncologie.
Ik wist natuurlijk wel dat ik ziek ben, maar na deze afspraak is dat even keihard tot me doorgedrongen. Ik ging met lood in mijn schoenen de afdeling op. “Wat moet ik als MS patiënt op deze afdeling?” Het voelde niet oké. Ik was bang, maar wat deze angst precies inhield kan ik niet beschrijven. We hadden een afspraak met een heel aardig persoon en ze viel gelijk met de juiste deur in huis. “Dit is even wennen, want normaal gesproken hebben wij geen MS patiënten”. Bam, precies dat. Het was voor mij ook vreemd. Maar wat fijn dat ze dit gewoon zei, precies wat we allemaal voelden. Het ijs was gebroken en er ontstond ruimte. Voor “zijn”, een gesprek en alles wat nodig was. Ze was eerlijk, dat wekt veel vertrouwen.

We hebben de behandeling besproken, maar vooral ook wat daarna nodig was. Na de Hematoloog was ik heel positief ingesteld en die instelling moet ik zeker niet verliezen. Maar na dit gesprek ben ik gebroken. Niet alleen het ijs tijdens het gesprek, maar ook mijn hart na het gesprek. Ik loop met mijn ziel onder mijn arm. Echt beschrijven waarom is lastig… Net of het besef keihard binnenkomt over mijn ziek zijn en hoeveel “slechte” dingen dat met zich meebrengt. En dat de behandeling zwaar is, maar ook zeker het na traject niet onderschat moet worden. “Na de behandeling ben je er nog niet..”. Nee, dat werd me duidelijk. Heb ik het dan al die tijd domweg onderschat? Nee, dat ook niet. Het verdriet en de gebrokenheid zit in het feit dat dit nodig is. Dat ik daarvoor weg moet uit Nederland. Dat ik daarvoor mijn kinderen achter moet laten. Hoe kan ik ze dit aandoen? Die gedachte besluipt me steeds. Maar ik doe ze veel meer aan als ze me steeds meer zien aftakelen, dat ze me steeds meer moeten helpen, dat ik steeds minder met ze kan doen. En dat is al zo weinig. En energie om ze op te voeden in alles wat ze nodig hebben, dat heb ik vaker niet dan wel. Maar hoe leg ik ze dan uit dat dit de enige weg is? Ik heb echt geen idee.

Terugkomend op het gesprek bij oncologie gaf dit veel verheldering, wat wel en wat niet nodig was. We hebben informatie meegekregen en ze houden me goed in de gaten en onder strenge controle. Ze zei nog dat ik een dapper en goed besluit heb gemaakt door mijn haar er al af te halen, omdat kinderen soms in hun fantasie een hele andere kant op gaan denken dan hoe het werkelijk is. Net als 1 van de kinderen tegen me zei nadat mijn haar er af was: “Maar je bent nog steeds even lief nu je haar eraf is”. Net of ik een heel ander karakter zou krijgen als mijn haar eraf was, een hele andere mama. Dit is niet zo. Alleen mijn uiterlijk veranderd. Het voelde goed om dat terug te krijgen; Dat het een goed besluit is geweest. De kinderen weten nu ook niet beter. Er is weer een stukje extra van mijn haar gehaald en dat viel niet eens meer op.

Ik denk dat we na het gesprek een uur tot ander halfuur verder waren. Het was een lang gesprek, er werd goed de tijd genomen, het was pittig en ik ben er nog door van slag. Dat uit zich door ineens kunnen huilen, mijn lijf heeft het zwaar en gisteravond keken we naar de tv en toen merkte ik dat ik wazig kijk met mijn rechteroog. Dus de letters dansten voor mijn ogen… Ik word er verdrietig van. Verdrietig dat ik ziek ben, verdrietig dat er een behandeling op me wacht, verdrietig dat ik een tijd weg moet, maar ook vastberaden niet op te geven. Vastberaden dit aan te gaan. Ook al moet ik gaan en mijn hart thuis laten. Zo voelt dat.

Nog drie weken… i can do this!



Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *