Behandelplan Joyce

Op weg naar een MS vrij leven en toekomst!

Natuurlijk houden we jullie zoveel mogelijk op de hoogte hoe het straks gaat. Hier alvast:

Voorlopig behandelplan Joyce

Weekdag Datum Dagnr Programma – aHSCT

Maandag 17 feb. . Reisdag naar Moskou

WEEK 1
Dinsdag 18 feb. D-15 Intake / Testdag
Woensdag 19 feb. D-14 Testdag
Donderdag 20 feb. D-13 Rustdag
Vrijdag 21 feb. D-12 Uitslag
Zaterdag 22 feb. D-11 Mobilisatiekuur dag 1: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u

  • Prednison infuus om 10-11u
    Zondag 23 feb. D-10 Mobilisatiekuur dag 2: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
  • Prednison infuus om 10-11u
    Maandag 24 feb. D-9 Mobilisatiekuur dag 3: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
  • Prednison infuus om 10-11u

WEEK 2
Dinsdag 25 feb. D-8 Mobilisatiekuur dag 4: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u

  • Prednison infuus om 10-11u
  • 1e Neckline plaatsen
    Woensdag 26 feb. D-7 Stamcellen oogsten / bloeddialyse
    (5 a 6 uur lang, 2 miljoen per kg./b.w.)
    Donderdag 27 feb. D-8 Rustdag (of extra stamcellen oogsten wanneer nodig)
  • 2e Neckline plaatsen
    Vrijdag 28 feb. D-5 Chemo dag 1 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
    Zaterdag 29 feb. D-4 Chemo dag 2 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
    Zondag 1 mrt. D-3 Chemo dag 3 (Cyclo 50mg/kg/b.w.)
    Maandag 2 mrt. D-2 Chemo dag 4 (Cyclo: 50mg/kg/b.w.)

WEEK 3
Dinsdag 3 mrt. D-1 Rustdag
Woensdag 4 mrt. Dag 0 Stamceltransplantatie
Donderdag 5 mrt. D+1 Rustdag / Isolatie
Vrijdag 6 mrt. D+2 Isolatie (deze periode duurt +/- 1-10 dagen, afhankelijk v.d. bloedwaarden).
Zaterdag 7 mrt. D+3 Isolatie
Zondag 8 mrt. D+4 Isolatie
Maandag 9 mrt. D+5 Isolatie

WEEK 4
Dinsdag 10 mrt. D+6 Isolatie
Woensdag 11 mrt. D+7 Isolatie
Donderdag 12 mrt. D+8 Isolatie
Vrijdag 13 mrt. D+9 Isolatie
Zaterdag 14 mrt. D+10 Isolatie + Rituximab infuus (exacte dag is variabel: ergens
tussen dag +10 en +12)
Zondag 15 mrt. D+11 Recovery
Maandag 16 mrt. D+12 Recovery

WEEK 5
Dinsdag 17 mrt. D+13 Recovery
Woensdag 18 mrt. D+14 Recovery / Discharge?
Donderdag 19 mrt. D+15 Recovery / Discharge
Vrijdag 20 mrt. D+16 Reisdag naar huis

Tegen die tijd zullen we hem nog eens plaatsen maar dan zo definitief mogelijk, zodat jullie weten wat er op welke dag gebeurd.

Doneren mag nog steeds, want we zijn er nog niet. Dankzij jullie allemaal wel al heel ver!! Zonder jullie waren we nooit zo ver gekomen. Heel veel dank!

Valkuil

Na weken me slecht gevoeld te hebben en helaas de schubs (MS aanvallen) die nog steeds aanwezig zijn, heb ik best een goed weekend achter de rug. Als ik mijn grenzen maar aangeef en geen dingen ga doen die me energie kosten in plaats van opleveren. Ik vind het super leuk om bijv op zondag de crèche te doen bij ons in de kerk en daar was ik gisteren ook voor ingepland. Gelukkig voelde ik de ruimte dit niet te doen, mijn rust te pakken en wat langer op bed te blijven liggen. Dat zijn wel keuzes waar ik steeds een goede afweging in moet maken en dat is me dit weekend goed gelukt.

Vandaag begon ook wel goed. Dat is goed om te benoemen en bij stil te staan. En om er ontzettend dankbaar voor te zijn. Ik zeg over het algemeen wel vaak dat het goed met me gaat, ook als dit niet zo is. Aan de ene kant is dat soms gewoon prima. Aan de andere kant is dit een ontzettende valkuil geworden. Het houdt indirect in dat ik dan geen hulp kan ontvangen en dat is op bepaalde dagen wel een enorm gemis.

We zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de behandeling en tegelijkertijd denken we na over het bedrag wat nog een stukje aangevuld moet worden. Daarin is alle hulp welkom!

De voorbereidingen zijn veel en qua gevoel schommel je alle kanten op. Ik ben een moeder die eigenlijk nooit oppas vraagt tenzij het echt nodig is. Ik heb de kinderen altijd “onder mama’s vleugels” gehad. En straks moet ik ze een maand missen. Dat lijkt me vreselijk, maar gelukkig bestaat er Facetime en weten we waar we het voor doen! Stilstand van MS en iedere vooruitgang is een stukje winst. Ik heb er alle vertrouwen in!

Niet alle voorbereidingen zijn geregeld, maar we zijn goed op weg en we hebben nog even de tijd. Ik lees alles, neem alles in me op, maar heb niet altijd de tijd, het vermogen en de rust om er op te reageren. Maar alles wordt enorm gewaardeerd en nemen we mee in al onze overwegingen en hoe het goed aansluit.

Zorg 1: Alle voorbereidingen
Zorg 2: Het goed geregeld hebben.
Zorg 3: Nog 12.000 euro te gaan.

We brengen alles in gebed. Daaruit komen soms de mooiste dingen vanuit het niets op ons pad. Of precies zoals we gehoopt hadden.

Note to myself: Buig je valkuil, en vind daarin je kracht.
Goede dagen zijn fijn, maar die slechte dagen… MS maakt meer kapot dan je lief is.

Donaties zijn nog steeds heel erg welkom!

Zorgen

Vandaag is een vervelende dag. Mijn energie is op. Ik had niet de energie om naar de kerk te gaan, dus heb lang in bed gelegen. Ik kreeg ontbijt op bed. Superlief! Vervolgens was het tijd om te douchen, maar dat ging niet vanzelf. Ik zei dat ik me 90 voelde en tegelijkertijd sprak ik uit dat iemand van 90 misschien wel energieker is…

“Het is wel tijd voor de behandeling he?”
Dat is het zeker! Nu veel geregel, de kinderen kunnen de 1e week naar mijn moeder zodat Sjouke een week mee kan. En er is nog iemand die een week kan komen. Heel fijn! De laatste halve week hoop ik dat het mogelijk is dat Sjouke me weer komt halen. Maar dan zijn er nog 2 weken die ik dan alleen ben en misschien kan dat ook wel, maar bij de spannende dingen heb ik graag iemand bij me. We zijn druk om ons heen aan het kijken wie nog zou kunnen komen en wie boaz op eventuele overige dagen op kan vangen. En eventueel de andere 2 op de woensdagmiddag en Jesse is op vrijdag middag ook vrij.

Sjouke probeert er zoveel mogelijk zelf te zijn, maar er moet ook gewerkt worden. We moeten het allemaal nog goed zien te regelen. Tegelijkertijd maak ik me zorgen over het gat van het geldbedrag. Nog 13.000 te gaan!

Ik ben op dit moment alleen thuis. De rest van het gezin is naar het bos om kastanjes te zoeken. Hartstikke leuk! Als ik mee zou gaan dan zou ik in de rolstoel moeten. Vandaag vind ik dat te confronterend. 30 jaar, 3 prachtig levendige kinderen die vol enthousiasme kastanjes en andere mooie dingen van de natuur vinden. En ik? Ik zou toekijken en meerollen… vandaag kan ik dat niet aan.

Ik hoop heel hard dat alles geregeld kan worden voor Moskou en dat tegellijkertijd het bedrag blijft stijgen zodat deze slopende ziekte in mijn lichaam stopt mijn leven te ruïneren!

Help mij alsjeblieft door waar mogelijk te doneren.

Tegelijkertijd hoop ik dat Nederland wakker wordt en mijn lotgenoten in de toekomst deze weg niet hoeven te bewandelen! 

Ik wil dit niet meer

Goedemorgen,

Waarom zeggen we dat eigenlijk altijd “goedemorgen”.
Mijn morgen is namelijk helemaal niet zo goed. Vanmorgen werd ik, net als alle ochtenden, moe wakker. Vroeg op bed gaan helpt daarbij helemaal niet, want de vermoeidheid blijft hetzelfde.

Ik strompel mijn bed uit, met moeite kan ik mijn evenwicht bewaren. Ik moet iedere ochtend eigenlijk een poosje “herstellen” van de nacht, maar die tijd heb ik niet. De kinderen moeten naar school. Bij ons gaat dat allemaal zo gestructureerd mogelijk. Iedere ochtend hetzelfde, op een andere manier kan het niet. We hebben een kindje die dit nodig heeft. Ik noem het ons bijzondere kindje, want een stempel vertelt niets over wie hij is. Het is slechts een hulpmiddel om te weten hoe je hem het beste kunt benaderen. Meer is het niet.

Voor ons houdt het veel meer in. We krijgen thuis alles dubbel en dwars. Daar moeten we mee leren omgaan, hij, maar ook wij. Wij moeten hem daarin zo goed mogelijk begeleiden. Maar deze ochtend, waarop een “goedemorgen” helemaal niet van toepassing is, zit ik met mijn handen in het haar. Ik heb een slechte dag. Het besef land dan even extra dat ik ziek ben en dat ik het op een slechte dag niet in mijn macht heb om hem te geven wat hij nodig heeft. Wat er dan ontstaat? Kortsluiting, paniek, stress…

Ik ben helemaal klaar met de MS die mij sloopt. Die me iedere dag meer afneemt. Ik wil dit niet meer. Zo had ik me mijn leven niet voorgesteld. Ik wil goed voor mijn kinderen kunnen zorgen en onze kinderen, zo ook ons bijzondere kindje dat beetje extra kunnen geven die hij zo hard nodig heeft. Echter als ik in dit tempo achteruit blijf gaan, raak ik straks volledig afhankelijk. Ik ben er wel klaar voor om naar Moskou te gaan voor de behandeling. Om mijn MS halt toe te roepen. Ik kan nog lopen, niet van harte, maar ik kan het nog. Dat omarm ik vandaag even extra!

Met een donatie zijn we heel blij en dankbaar! Iedere donatie brengt ons een stukje dichterbij!

Joyce en kinderen






De datum!

Lieve allemaal,

Allereerst heb ik een superslechte week waarin emoties elkaar afwisselen. Boosheid, verdriet, frustratie… alles komt langs. Het wil allemaal niet zoals ik zou willen. De woede stoomt soms uit mijn oren en de tranen stromen geregeld over mijn wangen.

Ik wil zo graag, maar ik weet niet hoe. Dit stuk typen doe ik zolang over; mijn handen willen niet. Daar waar rechts verlamming toesloeg bij vermoeidheid, doet links dat nu ook. Soms voel ik mij net een dronken zeeman als ik door het huis waggel. Ik ben moe en soms bang. Wat moet ik hiermee? Wat gaat de MS mij nog brengen? Ik vind een leven met MS angstaanjagend, want waarmee word ik morgen wakker? Wat gaat er nu weer gebeuren? En vooral; welke schade hou ik daaraan over?

Het haar doen van mijn dochter doen lukt bijna niet meer. De knopen van kleding dicht doen bij de kinderen. Soms heb ik hulp nodig van Sjouke om me aan te kleden. Douchen is een dagtaak. Het huishouden wordt gedaan. Genoeg is genoeg. Ik wil dit niet meer.

“Maar we zien helemaal niets aan je”…

Dat klopt, en dat is het probleem bij MS. Al denk ik als je het weet en goed kijkt, dat je het wel aan mij ziet. Er gaan zoveel dingen niet goed, dat is niet meer te verbergen.

Maar ik heb een datum!

Ik word 18 februari in Moskou verwacht. Ik wil MS dolgraag de deur uit schoppen. Dat betekend wel dat ik nog maar 3 maanden heb om de rest van het bedrag bij elkaar te krijgen om behandeld te kunnen worden! Hiervoor heb ik jou en je netwerk heel hard nodig!

Jouw hulp is onmisbaar!

Mijn hoop is terug!

Wat werden we geleefd de afgelopen tijd. Er kwam zoveel op ons af nadat de website waarop we geld aan het inzamelen waren ineens offline was. En wat een stress en emotie kwam daar bij kijken!
Gelukkig is het geld inmiddels terug en staat het weer veilig op de rekening van Stichting MS mama. Toch een fijner idee als je het weer zelf in beheer hebt! En vanaf nu zal dat ook nog de enige optie zijn om aan ons te doneren; via de website, rechtstreeks aan de stichting.

Gelukkig ging het doneren wel door via ons zelf en wat kwamen er ook mooie dingen na en ook voor alle zorgen om het verdwenen geld. Er zijn door een heleboel, voor mij onbekende mensen, sleutelhangers gehaakt en dat liep geweldig! Er is een dagboekactie geweest wat ook veel geld voor ons heeft opgeleverd, er worden op dit moment kniepertjes gebakken en dat gaat ook als een trein. Wellicht vergeet ik nog dingen te noemen, maar mijn hoofd zit vol en mijn hart loopt over. Wat een liefde! Ik kan alleen maar dankbaar zijn!

Gisteren werd op basisschool Futura een sponsorloop gehouden. Wauw! Ik vond het geweldig om er bij te zijn, maar ik was sprakeloos. Soms weet je niet meer wat je moet zeggen, zo ontroerd raak je van alles wat er om je heen gebeurd. Ik ben ontzettend dankbaar; voor de organisatie, voor het zoeken naar sponsoren, het rennen… wat een inzet!!!

Zaterdag is de MS mama markt. Dat is al gauw en we kijken er erg naar uit. Ook daarin is superveel energie gestopt. Dank jullie wel, voor de hulp, dat jullie achter me staan, samen gaan we er een geweldige dag van maken! Mijn hoop is terug!

Het beloofd een geweldige dag te worden zaterdag; voor de kinderen is van alles te doen, er is eten verkrijgbaar, PUUR sponsort ons, dus ook overheerlijk ijs! Er is markt, een veiling met o.a vakanties, een splinternieuwe fiets, een koelkast en nog veel meer!

Tot zaterdag!


Update:

Lieve Allemaal,

Op dit moment kunnen we jullie mededelen dat het geld wat verdwenen was, inmiddels toch is uitbetaald.

We zijn hier ontzettend blij mee en willen iedereen bedanken voor de steun en het vertrouwen!

Stichting MS mama

MS mama markt!

Wist je dat…

.. er dan markt is?
.. er veilingen zijn?
.. een loterij? (Met hele toffe prijzen!!)
.. aanbod voor de kinderen?
.. bedrijven ons sponsoren?
.. er eten verkrijgbaar is?

En zullen we je dan twee sponsors, van de velen, door laten schemeren en wellicht in de komende tijd nog meer?

> ’t gerecht & kollumer kaas <

Dat smaakt naar meer toch?! Gelukkig is er ook nog veel meer! Houdt de pagina goed in de gaten en tot 5 oktober!

Leeg

Waar blijven je emoties Joyce? Ben je dan niet boos? Er is meer dan 10.000 euro weg.

Ik ben leeg. De hoop is weg. Ik blijf tellen met de missende 10.000 euro. Tegelijkertijd voelt het ondankbaar. Mensen staan op voor mij en gooien al hun energie in de strijd. Wat mooi en wat fijn dat ze dat kunnen. Ik hoop, toch nog steeds, dat ik die energie op een dag ook weer bezit.

Voor nu is het even op. Ben ik leeg. Alle energie is uit mij gelopen, mijn MS aanval gaat maar niet over, mijn linkerhelft van mijn lijf voelt hartstikke doof en iedere dag dat er geen donatie binnen komt voel ik de stress in mijn lijf. Dan heb ik dat niet in de hand en neemt dat mij over.
Ik ben ziek (griepje) en wellicht speelt de MS aanval daardoor ook weer veel heftiger op, mijn rechterhand werkt niet mee, ik laat alles uit mijn handen vallen en ik kan het tij even niet keren.

En ik besef maar al te goed dat dit vaak niet aan mij te zien is. Dat is ook een nadeel van MS. Er is van alles aan de hand, maar je ziet het niet. Ik hoop dat het bedrag gauw mag stijgen, hoe dan ook, iedere donatie is meer dan welkom, en dan hoop ik voor de zomervakantie in Moskou terecht te kunnen. Des te meer tijd heb ik met de kinderen in de zomervakantie en dan hebben andere mensen vakantie als er iets nodig is.

Hoe alles dan praktisch geregeld moet worden vliegt me ook aan. Tijdens de onderzoeken wil je Sjouke bij je hebben, maar tijdens het terug plaatsen van de stamcellen des te meer. Sjouke wil het allerliefst dat er steeds iemand bij mij is, maar we hebben thuis ook drie kinderen waarvoor gezorgd moet worden. Kinderen die naar school gaan, kortom; genoeg om over te stressen… van latere zorg, eerst een stijgende lijn in het bedrag.

De emoties zijn er wel degelijk. Sjouke en de kinderen zijn naar de kerk. En ik zit hier, alleen, huilend, vast in mijn emoties. Maar het is allemaal al zoveel voor de kinderen en ze vinden het super spannend als het moment straks echt daar is, wie ben ik dan om daar nog een schepje bovenop te doen? Het is goed zo. Alleen in mijn emotie, met handen die ik altijd kan vouwen, want helemaal alleen ben ik nooit!

Opgeven is geen optie

We zijn inmiddels weer een poosje verder. Bij de pakken neer blijven zitten helpt me geen stap verder, dus er was maar 1 keuze; de meest voor de hand liggende; DOORGAAN!
Met niets doen komt het bedrag er niet. En gelukkig sta ik daar niet alleen voor. Vanuit een heleboel hoeken worden er acties opgezet om geld in te zamelen. Daar ben ik heel dankbaar voor!

Het was een enorme donderslag dat er door Dream or Donate ruim 10.000 euro verdween. Zal ik het bedrag ooit volledig terug zien? Dit vraag ik me dagelijks af. Ik houd maar gewoon hoop. Ook als dat valse hoop is. Hoop houden is beter dan niets.

De donderslag deed me denken aan de diagnose MS die ik kreeg. Dat was ook een donderslag. Ik heb heel lang gedacht; Ok, dit was mijn actieve leven en daar moet ik nu vaarwel tegen zeggen. Ik wist destijds niet beter dan dat er geen enkel medicijn was wat de ziekte stop kon zetten. Maar dit is Joyce niet. Opgeven komt niet in mijn woordenboek voor en ik weiger te accepteren dat dit woord daar wel in voor komt.

We hadden nog zoveel plannen, we kregen 3 prachtige kinderen. Moet ik dit dan accepteren en zijn beloop laten gaan? Hulpbehoevend toekijken en steeds meer inleveren? NEE! Vanaf het moment dat ik me begon te verdiepen in de HSCT behandeling en de kansen die dat mij en mijn gezin geeft wist ik gelijk; Dit komt niet voor niets op mijn pad. Hier moet ik iets mee! Opgeven is geen optie!

Ik weet dat de behandeling niet mee valt en dat ik een herstelperiode heb, maar ik houd vooral voor ogen dat ik de MS daarmee halt toe roep en wat wij daarvoor terug krijgen. En daar heb ik alles voor over. Gisteren heb ik chemo mutsjes besteld en toen moest ik even slikken. En toen besefte ik; Ik weet dat ik dit moet doen, maar ik ben ook bang voor iedere stap die komen gaat, ik ben bang dat ik het bedrag niet bij elkaar ga krijgen, ik ben bang om een tijd weg te zijn van iedereen die me lief is, maar er staat wel keihard tegenover; Ik moet dit doen, want opgeven is geen optie en ik wil graag mijn kinderen zien opgroeien en een actieve rol kunnen hebben in ons gezin en hun leven!

Maar dit kunnen we niet alleen. Help jij ons nu aan het bedrag of later tijdens en/of na de behandeling? Iedere vorm van hulp is welkom!