Update:

Lieve Allemaal,

Op dit moment kunnen we jullie mededelen dat het geld wat verdwenen was, inmiddels toch is uitbetaald.

We zijn hier ontzettend blij mee en willen iedereen bedanken voor de steun en het vertrouwen!

Stichting MS mama

MS mama markt!

Wist je dat…

.. er dan markt is?
.. er veilingen zijn?
.. een loterij? (Met hele toffe prijzen!!)
.. aanbod voor de kinderen?
.. bedrijven ons sponsoren?
.. er eten verkrijgbaar is?

En zullen we je dan twee sponsors, van de velen, door laten schemeren en wellicht in de komende tijd nog meer?

> ’t gerecht & kollumer kaas <

Dat smaakt naar meer toch?! Gelukkig is er ook nog veel meer! Houdt de pagina goed in de gaten en tot 5 oktober!

Leeg

Waar blijven je emoties Joyce? Ben je dan niet boos? Er is meer dan 10.000 euro weg.

Ik ben leeg. De hoop is weg. Ik blijf tellen met de missende 10.000 euro. Tegelijkertijd voelt het ondankbaar. Mensen staan op voor mij en gooien al hun energie in de strijd. Wat mooi en wat fijn dat ze dat kunnen. Ik hoop, toch nog steeds, dat ik die energie op een dag ook weer bezit.

Voor nu is het even op. Ben ik leeg. Alle energie is uit mij gelopen, mijn MS aanval gaat maar niet over, mijn linkerhelft van mijn lijf voelt hartstikke doof en iedere dag dat er geen donatie binnen komt voel ik de stress in mijn lijf. Dan heb ik dat niet in de hand en neemt dat mij over.
Ik ben ziek (griepje) en wellicht speelt de MS aanval daardoor ook weer veel heftiger op, mijn rechterhand werkt niet mee, ik laat alles uit mijn handen vallen en ik kan het tij even niet keren.

En ik besef maar al te goed dat dit vaak niet aan mij te zien is. Dat is ook een nadeel van MS. Er is van alles aan de hand, maar je ziet het niet. Ik hoop dat het bedrag gauw mag stijgen, hoe dan ook, iedere donatie is meer dan welkom, en dan hoop ik voor de zomervakantie in Moskou terecht te kunnen. Des te meer tijd heb ik met de kinderen in de zomervakantie en dan hebben andere mensen vakantie als er iets nodig is.

Hoe alles dan praktisch geregeld moet worden vliegt me ook aan. Tijdens de onderzoeken wil je Sjouke bij je hebben, maar tijdens het terug plaatsen van de stamcellen des te meer. Sjouke wil het allerliefst dat er steeds iemand bij mij is, maar we hebben thuis ook drie kinderen waarvoor gezorgd moet worden. Kinderen die naar school gaan, kortom; genoeg om over te stressen… van latere zorg, eerst een stijgende lijn in het bedrag.

De emoties zijn er wel degelijk. Sjouke en de kinderen zijn naar de kerk. En ik zit hier, alleen, huilend, vast in mijn emoties. Maar het is allemaal al zoveel voor de kinderen en ze vinden het super spannend als het moment straks echt daar is, wie ben ik dan om daar nog een schepje bovenop te doen? Het is goed zo. Alleen in mijn emotie, met handen die ik altijd kan vouwen, want helemaal alleen ben ik nooit!

Opgeven is geen optie

We zijn inmiddels weer een poosje verder. Bij de pakken neer blijven zitten helpt me geen stap verder, dus er was maar 1 keuze; de meest voor de hand liggende; DOORGAAN!
Met niets doen komt het bedrag er niet. En gelukkig sta ik daar niet alleen voor. Vanuit een heleboel hoeken worden er acties opgezet om geld in te zamelen. Daar ben ik heel dankbaar voor!

Het was een enorme donderslag dat er door Dream or Donate ruim 10.000 euro verdween. Zal ik het bedrag ooit volledig terug zien? Dit vraag ik me dagelijks af. Ik houd maar gewoon hoop. Ook als dat valse hoop is. Hoop houden is beter dan niets.

De donderslag deed me denken aan de diagnose MS die ik kreeg. Dat was ook een donderslag. Ik heb heel lang gedacht; Ok, dit was mijn actieve leven en daar moet ik nu vaarwel tegen zeggen. Ik wist destijds niet beter dan dat er geen enkel medicijn was wat de ziekte stop kon zetten. Maar dit is Joyce niet. Opgeven komt niet in mijn woordenboek voor en ik weiger te accepteren dat dit woord daar wel in voor komt.

We hadden nog zoveel plannen, we kregen 3 prachtige kinderen. Moet ik dit dan accepteren en zijn beloop laten gaan? Hulpbehoevend toekijken en steeds meer inleveren? NEE! Vanaf het moment dat ik me begon te verdiepen in de HSCT behandeling en de kansen die dat mij en mijn gezin geeft wist ik gelijk; Dit komt niet voor niets op mijn pad. Hier moet ik iets mee! Opgeven is geen optie!

Ik weet dat de behandeling niet mee valt en dat ik een herstelperiode heb, maar ik houd vooral voor ogen dat ik de MS daarmee halt toe roep en wat wij daarvoor terug krijgen. En daar heb ik alles voor over. Gisteren heb ik chemo mutsjes besteld en toen moest ik even slikken. En toen besefte ik; Ik weet dat ik dit moet doen, maar ik ben ook bang voor iedere stap die komen gaat, ik ben bang dat ik het bedrag niet bij elkaar ga krijgen, ik ben bang om een tijd weg te zijn van iedereen die me lief is, maar er staat wel keihard tegenover; Ik moet dit doen, want opgeven is geen optie en ik wil graag mijn kinderen zien opgroeien en een actieve rol kunnen hebben in ons gezin en hun leven!

Maar dit kunnen we niet alleen. Help jij ons nu aan het bedrag of later tijdens en/of na de behandeling? Iedere vorm van hulp is welkom!

Stamcelbehandeling op EenVandaag

Vandaag was er op EenVandaag een item over Marlika (30), die afgelopen zomer ook naar Rusland is geweest voor een stamcelbehandeling.

Zowel Marlika haar persoonlijke verhaal, de voors en tegens en ook de achtergrond van het niet vergoed worden in Nederland komen aan de orde.

Het item begint op ongeveer 5 minuten:

“Volgens internationale studies zou deze behandeling ook positieve resultaten hebben op de agressieve vorm van MS waar Marlika aan leidt.” [..] “Ik denk dat dat nou net de groep is waarvoor we dat op korte termijn moeten gaan regelen en ja dat is natuurlijk jammer dat we dat nog niet hebben geregeld in Nederland”

Interview op Eva site

De MS mag mij mijn mama-zijn niet afnemen

Joyce werd uitgebreid geïnterviewd door EO-Eva. Op de website van Eva kun je het hele interview lezen. De moeite waard om even te kijken!

“Ik ben me er heel bewust van geworden dat je nooit weet wat het leven je gaat brengen. Je kunt zomaar een diagnose krijgen die je leven op de kop zet. Geniet daarom vooral van vandaag. Je weet niet wat je morgen terugkrijgt.”

Lees het artikel hier: https://eva.eo.nl/artikel/2019/08/de-ms-mag-mij-mijn-mama-zijn-niet-afnemen/

Hoe gaat het nu

Hoe gaat het nu met je Joyce?

Ik krijg vaak die vraag de laatste tijd. Maar meer als dat. Ik merk dat een deel van de mensen die me tegenkomen ook echt niet weten wat ze moeten zeggen en dan maar niets zeggen. Dat vind ik heel moeilijk, want ze kijken wel naar me. Ik begrijp het wel, want wat moet je zeggen? En weet je, ik weet ook niet wat ik terug moet zeggen. Ik weet ook geen antwoord op de vraag hoe het met mij gaat. Het koste me zoveel energie, meer dan dat ik had, om zoveel geld bij elkaar te krijgen en dan gebeurd dit voorval bij Dream or Donate, waar de eerste 10,300 op stond.

Wat kan ik zeggen? Ik ging eerst de ontkenningsfase in. Vervolgens ga ik door op adrenaline en stort ik af en toe in als ik naar het toilet moet. Even op mezelf, even geen kinderen om me heen, maar gewoon voelen en zijn. Precies in dat moment. Wat ik er dan mee aan moet weet ik ook niet. Ik ben moe, mijn benen doen pijn en het leven voelt loodzwaar. Ik ben verdrietig, maar ik probeer het keihard weg te stoppen. Ik houd hoop tot het tegendeel bewezen is. Anders vind ik nergens de energie om door te gaan.

Feit blijft dat ik keihard door moet knokken, dat ik door moet gaan om dat bedrag nog steeds zo snel mogelijk bij elkaar te krijgen. Ik besef maar al te goed dat tijd winst is en hoe sneller ik dat bedrag bij elkaar krijg, hoe minder schade er aan mijn lijf komt. Mijn lijf en ik zijn op dit moment geen vrienden, alle stress slaat op mijn lichaam en dat valt soms niet mee.

Afgelopen dinsdag had ik voor het eerst huishoudelijke hulp. Opnieuw zakte de vloer onder mijn voeten vandaan. Ik ben 30 jaar en degen die bij mij schoon kwam maken was 21, zo ongeveer de leeftijd waarop ik de diagnose MS kreeg. In mijn hoofd resoneerde een filmpje zoals ik had kunnen zijn en zoals ik had kunnen worden. Maar in plaats daarvan, zat ik op de bank en maakte iemand anders mijn huis schoon.

Zo had ik me mijn leven niet voorgesteld en zo wil ik het ook niet. Ik ben stil, zit in mijn emotie en kom moedig over, maar dit is een masker. Dat voelt niet als een keuze. Ik ben mama en met opgeheven hoofd, ook al weten ze wat er gebeurd is, zal ik ze de zorg geven die ze verdienen. En ik? Dat komt later. Ik ben strijdbaar, maar achter dat masker ook heel verdrietig. De hoop verdween. Die moet ik nu terug vinden. Het ergste vind ik al die mensen die mij hebben willen steunen, die geld hebben gegeven voor mijn behandeling zodat ik een beter leven tegemoet kon gaan. Het is weg. En ik ben er kapot van.

Dream or Donate fraude

Teneergeslagen, verdrietig en geschrokken kwamen wij er vanochtend achter dat wij opgelicht zijn via Dream or Donate. 10.300 euro zijn wij kwijt geraakt…
Al snel kwamen wij erachter dat we niet de enige zijn die door deze meneer zijn opgelicht.
Aangifte bij de politie wordt gedaan!

Bedankt voor alle berichten die we inmiddels hebben ontvangen met bemoedigde woorden, bedankt voor alle mensen die voor ons dingen hebben uitgezocht!

Via deze weg willen we jullie laten weten dat doneren via www.msmama.nl WEL veilig is en rechtstreeks bij ons terecht komt!
Op deze rekening staat 7.250 euro dit bedrag is bewaard gebleven.

Ondanks deze enorme tegenslag geven we niet op en zullen we er alles aan doen om deze 60.000 euro alsnog bij elkaar te krijgen!

Joyce Faber Noordman
Sjouke Faber
Caro Lien
Gerdina Verzijden-Weening

https://www.rtlnieuws.nl/…/stekker-uit-donatiewebsite-dream…

Even voorstellen; Sjouke


Mijn naam is Sjouke en ik ben de voorzitter van de stichting MS mama. Ik ben getrouwd met Joyce en samen hebben wij drie kinderen van 7,6 en 3 jaar. Ik ben opgegroeid in Drachten en we wonen nu met ons gezin in Heerenveen.
In het begin, toen Joyce de diagnose MS kreeg merkten we daar nog niet zoveel van en daardoor waren we er iets minder mee bezig, al bleef dit in ons achterhoofd altijd aanwezig. In de loop der jaren hebben wij als gezin, en vooral Joyce zelf, veel in moeten leveren. Dat is hard en moeilijk om mee om te gaan.

Toch maakten we er met zijn allen steeds het beste van, maar soms is je best doen niet meer genoeg en voelt het alsof de MS Joyce en ons gezin inhaalt. 1 jaar geleden sloeg de MS hardnekkig toe en kunnen wij als gezin steeds minder en hebben wij, en de kinderen, daar steeds meer onder te lijden.

Je komt op een punt; tot hier en niet verder! Om een zo groot mogelijke kwaliteit van leven te behouden moeten we actie ondernemen. We hebben veel gelezen over de HSCT behandeling en zoveel mogelijk mensen gevolgd die de behandeling inmiddels al achter de rug hebben. Zo kwamen we uiteindelijk, met behulp van Carolien en Gerdina, tot een stichting. We hopen hiermee het bedrag zo spoedig mogelijk bij elkaar te krijgen, want tijd is met MS een factor die tegen ons is!

Voor vragen mag u mij, Carolien en Gerdina ten alle tijde benaderen.

Afscheid nemen

Gisteravond overviel het donker mij. Letterlijk! Ik zit in een wolk van emotie. Ik overdenk mijn leven en realiseer me dat ik veel bergen beklommen ben. Maar toen ik de diagnose MS kreeg viel mijn leven in duigen toen ik besefte wat het inhield.

MS gaat niet over en ik was vastgenageld aan een diagnose die me één zekerheid gaf; Ik ga alleen maar achteruit. Maar de achteruitgang liet op zich wachten. Er gebeurde zelfs in het begin van de jaren een wonder. De ontstekingen waren weg. Maar helaas kwam dat terug. Toch ging het destijds zo goed met mij dat we inmiddels drie hele leuke lieve kinderen hebben.

Maar ruim 2 jaar geleden sloeg mijn noodlot toe. De MS speelde op en ik kreeg 2 hardnekkige aanvallen. Ik had nog hoop, want ik was tot nu toe steeds volledig hersteld, maar dat gebeurde deze keer niet. Ik bleef lang in een ontkenningsfase, maar zo langzamerhand kom ik terecht in een soort rouwverwerking.

Ik moet steeds meer afscheid nemen van de persoon wie ik was. Steeds meer afscheid nemen van alles wat ik kon. Maar niet alleen ik lever in en neem afscheid van hoe ons leven eruit zag. Ook Sjouke en de kinderen.
Op een slechte dag kan ik nog geen 700 meter lopen, geen leuke dingen ondernemen met de kinderen, maar ook thuis lukt het me dan niet om te zorgen dat alles goed verloopt. Om nog maar te zwijgen over het huishouden. Ik heb een halfjaar geleden huishoudelijke hulp toegewezen gekregen. Dat vind ik een enorm moeilijke stap. Ik ben 29 jaar! Zo zou het niet moeten zijn.

Het zou niet zo moeten zijn dat iemand anders de leuke uitjes met mijn kinderen doet, of ze bij de hand neemt omdat ze een stukje willen wandelen, of ze optilt omdat het mij vandaag niet lukt. Ik ben hun mama en ik wil de wereld met ze ontdekken. Ik wil dat ze mijn hand vast kunnen houden als ze de weg zoeken, als ze een blokje om willen. Ik wil ze kunnen volgen, overal waar ze gaan.

Ik wil niet bang hoeven zijn voor de toekomst. Ik wil niet bedenken dat ik ze misschien over een jaar niet meer lopend in school kan brengen, of dit op den duur helemaal niet meer kan. Maar de realiteit leert me dat ik alleen nog maar aan het inleveren ben en dat dit op deze manier niet stopt.

Nederland is een rijk land met heel veel goede zorg, maar de HSCT behandeling die met succes in heel veel landen al wordt gegeven aan MS patiënten, is in Nederland niet te krijgen en in het buitenland wordt het niet vergoed. Om er voor te zorgen dat de MS stopt met het aftakelen van mijn lichaam en ons gezin proberen we nu het bedrag voor deze behandeling bij elkaar te krijgen, zodat ik tóch deze behandeling kan ondergaan!

We willen weer naar de toekomst durven kijken en ik wil mijn kinderen niet alleen zien opgroeien, maar hier ook een rol in kunnen spelen, de allergrootste rol. Ik wil niet toe moeten kijken hoe een ander de meest waardevolle momenten van mij overneemt omdat ik het niet meer kan!

Wilt u meehelpen mij op de been te houden? Doneer dan nu!