Nekline

Vandaag was de dag van de nekline.

Vreselijk wat zag ik er tegenop. Ik heb geen oog dicht gedaan vannacht. Gisteren hebben ze mijn haar eraf gehaald. Dat was stap 1. Vandaag het spannendste! Maar hij zit! En het viel me alles mee.

Schema

Tot nu toe loop ik precies op schema.
Morgen wordt de neklijn geplaatst. Dat vind ik wel een beetje spannend!

Maandag 17 feb. . Reisdag naar Moskou

WEEK 1
Dinsdag 18 feb. D-15 Intake / Testdag
Woensdag 19 feb. D-14 Testdag
Donderdag 20 feb. D-13 Rustdag
Vrijdag 21 feb. D-12 Uitslag
Zaterdag 22 feb. D-11 Mobilisatiekuur dag 1: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3uPrednison infuus om 10-11u


Zondag 23 feb. D-10 Mobilisatiekuur dag 2: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u


Maandag 24 feb. D-9 Mobilisatiekuur dag 3: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u


WEEK 2
Dinsdag 25 feb. D-8 Mobilisatiekuur dag 4: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3uPrednison infuus om 10-11u
1e Neckline plaatsen


Woensdag 26 feb. D-7 Stamcellen oogsten / bloeddialyse
(5 a 6 uur lang, 2 miljoen per kg./b.w.)


Donderdag 27 feb. D-8 Rustdag (of extra stamcellen oogsten wanneer nodig)
2e Neckline plaatsen


Vrijdag 28 feb. D-5 Chemo dag 1 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zaterdag 29 feb. D-4 Chemo dag 2 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zondag 1 mrt. D-3 Chemo dag 3 (Cyclo 50mg/kg/b.w.)
Maandag 2 mrt. D-2 Chemo dag 4 (Cyclo: 50mg/kg/b.w.)


WEEK 3
Dinsdag 3 mrt. D-1 Rustdag
Woensdag 4 mrt. Dag 0 Stamceltransplantatie


Donderdag 5 mrt. D+1 Rustdag / Isolatie
Vrijdag 6 mrt. D+2 Isolatie (deze periode duurt +/- 1-10 dagen, afhankelijk v.d. bloedwaarden).
Zaterdag 7 mrt. D+3 Isolatie
Zondag 8 mrt. D+4 Isolatie
Maandag 9 mrt. D+5 Isolatie

WEEK 4
Dinsdag 10 mrt. D+6 Isolatie
Woensdag 11 mrt. D+7 Isolatie
Donderdag 12 mrt. D+8 Isolatie
Vrijdag 13 mrt. D+9 Isolatie
Zaterdag 14 mrt. D+10 Isolatie + Rituximab infuus (exacte dag is variabel: ergens
tussen dag +10 en +12)
Zondag 15 mrt. D+11 Recovery
Maandag 16 mrt. D+12 Recovery

WEEK 5
Dinsdag 17 mrt. D+13 Recovery
Woensdag 18 mrt. D+14 Recovery / Discharge?

Update

Lig ik hier dan in mijn ziekenhuis bed in Moskou.

Er is al een week om. Mijn kamer wordt langzaamaan een beetje gezelliger met alle kaartjes en tekeningen die ik meegekregen heb. Wat een liefde!! En dan te bedenken dat ik nog veel meer heb om open te maken en te lezen!

Zo nu en dan hebben we de kinderen gesproken tijdens video bellen en komen er mooie foto’s van ze voorbij via Facebook of via de app. Ze hebben hun momenten, maar ze doen het fantastisch. Oma en Pake Bert zorgen goed voor ze. Dat geeft me de kracht om te doen waarvoor ik hier ben. Dat gaat met ups en downs. Soms is het moeilijk als je bedenkt wat je achterliet. Maar het mag me sterken en moed geven dat het tijdelijk is en waarom ik dit doe: voor onze toekomst. Het is me duidelijk geworden dat ik hier precies op tijd ben. Als ik later was gegaan was ik een fase verder en had ik niet meer kunnen lopen. Wat een shock, wat een trigger, ik voel hem nog als ik er aan denk. Dat ik zoveel schade heb dat het bijzonder is dat ik nog zo loop als ik nu doe. Dank God!

Op dit moment zit ik midden in de stamcel injecties en infusen. Dit is de 3e dag en dat duurt 4 dagen. De injecties krijg ik om 23:00 en 3:00, de tijd hier in Moskou. Het is wennen dat het hier 2 uur later is en soms vergeet ik dat ook even. Iedere ochtend krijg ik een infuus die zo’n 40 minuten duurt. Ik houd jullie op de hoogte!

De uitslag

Vandaag was de dag van de uitslag. Super spannend. En terecht ook. Ik ben enorm geschrokken van de uitslag.

Allereerst begin ik met een positief stukje en dat is dat hij goed nieuws voor me had. De behandeling heeft een heel hoge slagingskans!


Het minder goede nieuws waar ik erg van geschrokken ben; Ik heb in mijn hersenen 40 laesies. In mijn nek heb ik schade en in mijn rug. Ik heb ook actieve laesies. In mijn nek zit één van 3 cm en in mijn rug zit één van 4 cm! Dat heb ik nooit geweten.

Hij zei zo ongeveer dat het een wonder is dat ik nog loop. Bijna onmogelijk met zoveel schade. 
De behandeling start morgen. Ik ben erg hoopvol. Ik ben precies op tijd, zo voelt het. Ik zit nog net in RRMS. Als ik langer had gewacht had ik SPMS…

Ik heb een kamer op de tweede verdieping. Ik mag bezocht worden tot aan de isolatie. Daarvoor moeten ze wel speciale “kleding” over hun kleren aan.


Testdag

Vandaag was een hele intensieve dag. We waren al om 7 uur (5 uur in NL) vanmorgen in het ziekenhuis, tot savonds om 20:00 (18:00 in NL).
De hele dag bestond uit testen. Gisteren had ik al een hartfilmpje gehad en de rest stond gepland voor vandaag.We begonnen vanmorgen direct met de eerste testen. Details zal ik jullie besparen, maar ik verzeker je dat je binnenstebuiten wordt gekeerd, bij wijze van, en dat álles getest wordt.Niet alle onderzoeken/testen zijn even prettig, maar dat ze je zo uitgebreid testen geeft ook vertrouwen!
Het ziekenhuis is enorm groot, dus door de gangen heen lopen naar bijvoorbeeld het onderzoek voor de echo van je buik en inwendig onderzoek of het MRI apparaat was best even een loopje. Goede training dus! Ik ben niet zo’n MRI held, maar geen probleem; ze kwamen vlak van te voren een pilletje brengen. Ik viel nog net niet in slaap tijdens de MRI, maar goed ook, want ik moest stil blijven liggen. Ik was door het pilletje wel even “van de wereld”. Maar hé, de MRI verliep heel goed!
Wij dachten na de MRI terug naar het hotel te kunnen, maar niets was minder waar. Er moesten nog 2 testen gebeuren. Het wachten duurde even, maar zodra we aan de beurt waren was het zo klaar.
Nu toos energieloos. Morgen een vrije dag. Vrijdag de uitslag en vanaf dan zal ik in het ziekenhuis blijven.

Veilig geland

We hebben een goede vlucht gehad en we zijn vanmiddag veilig geland. Het was een pittige dag. Morgen moet ik mij melden in het ziekenhuis. Voor nu roept vooral ons bed…

Post voor Moskou

Deze heeft Carolien vandaag bij me gebracht. Ik blijf er netjes af tot in Moskou haha. Wilde je er ook iets instoppen, maar is dit nog niet gelukt? Hij staat bij mij thuis totdat we maandag in alle vroegte vertrekken. Dan neem ik het mee. Ik ben heel benieuwd! Bedankt!

Bijna…

Wow, help… Dat komt er in me op nadat ik al tijden naar een leeg document staar. Ik heb geen idee welke woorden ik er aan kan geven. Ik word enorm geleefd door vooral mijn zenuwen. Alles wat nog even moet. De koffers die klaar liggen, die langzaam gevuld worden met wat perse mee moet, lijstjes die gemaakt worden, mijn agenda die steeds meer gevuld raakt.

Ja, ik ben van de lijstjes en van de controle. Dat lijstje dat werkt prima om nu nog ergens de controle over te hebben, want verder moet ik vooral loslaten. Overgeven. De boel de boel laten en vooral vertrouwen. Alles loslaten. Ophouden met me angstvallig stijf en emotieloos en schijn(sterk) over te laten komen. Zo voel ik me namelijk helemaal niet. Ik voel me zo week als een… Ik kan een hele rivier vullen met tranen als het nodig is denk ik.

Als ik terug kijk, een paar maanden geleden… Ik had geen idee hoe ik het voor elkaar moest krijgen om het mogelijk te maken om naar Rusland toe te gaan. Toen hield ik ook angstvallig vast, want het moet lukken en die controle houden wilde ik niets liever. Maar dat was niet de manier. Toen we alles overgaven en loslieten toen was het allemaal heel snel rond. Wonderlijk! En gaaf om te zien hoeveel beweging er was en hoeveel liefde er overal was om dit doel te halen. En het is gelukt!!!
Niet alleen het bedrag, maar alles! Voor de kinderen is alles goed geregeld, er word gekookt voor Sjouke en de kinderen, er wordt van alle kanten hulp geboden… We zijn zo dankbaar!

Het wachtbankje ging prima, want het lag nog een stuk voor ons, maar inmiddels is dat nog een paar dagen… De kinderen zijn de afgelopen twee weken in allerlei emoties geschoten. Dat was heftig en moeilijk, maar ook goed dat het er was. Ze lijken er nu goed naar toe te leven en iets meer te berusten. Ze worden goed opgevangen als ik weg ben en dat geeft vertrouwen. Maar nu he, nu dat iets beter en rustiger verloopt… Nu ga ik zelf voelen. Ik kan heel veel afleiding vinden met allerlei dingen die geregeld moeten worden, allerlei afspraken die staan en als er niks is dan zoek ik wel iets wat geregeld moet worden.
Als ik alleen ben en niks te doen heb dan heb ik het wel moeilijk. Het is nooit mijn sterkste kant geweest om emoties te tonen waar iemand bij is, om te laten zien dat ik het moeilijk heb, maar ik had het op dit moment graag anders gezien. Ik wou dat ik dat kon.

Deze week moeten we maar even doorstaan. We vertrekken maandagochtend heel vroeg met de trein naar Schiphol en vanaf daar vliegen we naar Moskou.

Ik ben gewoon bereikbaar via whatsapp, mail, facebook, etc. Dat wordt en is allemaal goed geregeld. En ik probeer natuurlijk updates te geven over hoe het met me gaat.

Nog een week.

Nog een week…

De tijd van spanning wordt dan eindelijk een tijd van realiteit. Dit wachtbankje is niet leuk!

Een week van heel veel knuffelen, koffers inpakken, leuke dingen doen, tijd voor elkaar, tijd voor de mensen om ons heen, afscheid nemen… oef!

Gelukkig is dit laatste tijdelijk. Want het komt goed!! En als ik ergens niet goed in ben…

Februari

Wow..!

Dé maand van het begin van mijn nieuwe leven. Ik heb gisteren de hele dag op bed gelegen. Die dagen zijn er ook. Dagen met heel veel pijn, dagen met hardnekkige vermoeidheid. Dan laat ik mij niet graag zien, maar ze zijn er. Hopelijk nog even… ik ga met pijn in mijn hart. Maar vooral met een hoopvol hart!