Opbrengst wijnproeverij!

Op deze koude 5 december, waarop Sinterklaas op veel plekken gevierd wordt, kreeg ik net een bericht wat de dag compleet maakt en waar ik warm en emotioneel van wordt. Dit wil ik graag met jullie delen.

Namelijk; de wijnproeverij waar ik met een heel warm gevoel naar terug kijk. Wat ontzettend gezellig was en waar je als geen wijndrinker spontaan wijn besteld omdat je bij de nieuwe wijnhoeve de liefde voor wijn ontdekt!

Na de avonden kwam een aantal keren de vraag wat het opgeleverd heeft. Ik ben ondersteboven van het bedrag, van het meeleven van iedereen, voor de organisatie, voor de inzet, voor de opkomst… ik ga het jullie nu vertellen!

De opbrengst van deze twee avonden voor Stichting MS mama was: € 1002,70,-

Fantastisch!!!

Wijnproeverij!

Wat was het wijntastisch !
Nu nog steeds nagenietend denken we terug aan een hele gezellige avond!

Tien verschillende soorten wijnen hebben wij mogen proeven.
Een wijntje zal nooit meer hetzelfde smaken. Bedankt Nieuwe Wijnhoeve voor het avontuur waarin jullie ons mee hebben genomen, voor de kennis en de liefde voor wijn die jullie met ons wouden delen.

Absoluut een aanrader om hier een fantastische wijn weg te halen naar je eigen keuze , of een gezellige avond te hebben met je vrienden / vriendinnen d.m.v. een wijnproeverij!

Bingo avond!

Wat een weekend!

Sjouke was zaterdag nacht laat thuis. Maar met een hele mooie reden. En die ga ik jullie nu vertellen!

Sjouke zijn collega’s hebben een Bingo en Verloting avond georganiseerd voor MS mama. Ik was er niet bij, maar Sjouke heeft me erover verteld en er is één ding zeker; Het is een geweldige avond geweest! Wat een organisatie, wat een inzet, wat een opbrengst. Sprakeloos!

Wat geweldig dat ze dit hebben willen organiseren en dat de opkomst zo groot was. Sjouke is in een “warm bad” terecht gekomen daar en wat zijn we daar dankbaar voor.

Bedankt aan de organisatie, aan het werk wat verzet is, maar ook heel veel dank aan de opkomst!

Voor de mensen die de teller op de website in de gaten houden. Om verwarring te voorkomen: een deel was al bijgeschreven omdat dit een donatie was. Een deel is vandaag bijgeschreven en er komt nog een deel. Maar we gaan qua teller super goed dankzij iedereen die zich voor ons inzet op welke manier dan ook!!

Hoe gaat het nu?

Hoi allemaal,


Het is alweer even geleden dat jullie iets van mij hebben gelezen. Hoe komt dat?


Ik leef een beetje in een bubbel. En daar is opzich niets mis mee. Maar die bubbel is niet altijd fijn en leuk. Ik ben me er heel bewust van dat ik begin volgend jaar een poosje weg ben en probeer dubbel en dwars te genieten van wat er nu allemaal om mij heen gebeurd. Al lukt dat niet altijd. En moet ik daarin mijn kinderen ook zo nu en dan teleurstellen. Dat doet zeer en tegelijkertijd lijken ze het te begrijpen. 


Vorig jaar kon ik meelopen met sint maarten, dat ging me deze keer niet lukken. Ik zat er al dagen tegen aan te hikken en had me er overheen gezet, goede schoenen aangetrokken, maar mijn benen voelden loodzwaar van de spanning. Toen we aankwamen bij het vriendje en vriendinnetje van Benthe en Jesse voelde ik de ruimte niet mee te gaan. Wat een opluchting! Ik hoor ergens in mijn gedachten Boaz me corrigeren “mijn vriend woont daar ook!”. Dat is ook zo. Ze hebben het gelukkig leuk gehad en kwamen blij terug met hun aanwist. Kindjes blij, mama blij!


Het volgende moment was de sinterklaas intocht. Wederom: vorig jaar kon ik mee. Dit jaar zat het er niet in… heel confronterend wat een jaar geleden wel lukte en nu niet. En inderdaad, de rolstoel staat in de gang. Maar ik ben er niet aan toe om daar in te gaan zitten. Ik durf het niet en ik vind het moeilijk. Ik denk dat je daarin ook een drempel over moet. Het was natuurlijk wel direct een hele mensen massa en dan zit jij in een rolstoel. Ik ben dus thuis gebleven.


Geeft ons allemaal wel extra motivatie om de dingen te doen die we moeten doen voor de behandeling. Het lijkt me heel bizar als ik ineens zonder al teveel zorgen ineens wél weer mee kan met dat soort uitjes. Wat zou ik daar dankbaar voor zijn. En ik ben al zo overspoeld met dankbaarheid! Wauw, de teller staat al zo hoog. Dit gaat gewoon lukken! Dankzij jullie allemaal krijg ik een nieuwe kans om de mama en vrouw te zijn die ik zo graag wil zijn. Ik kan het in woorden niet uitdrukken, maar voel het des te meer!


17 februari zullen we naar Rusland gaan met het vliegtuig. Het hotel is geboekt. En de spanning stijgt. Ik weet waar ik het voor doe, maar ben ook bang. Het is niet niks, maar ik blijf positief, want daar bereik ik het allermeest mee!

Intussen hebben wij bij beide jumbo’s in Heerenveen de donatieknoppen in de emballage apparaten. Dus wil jij de flessen en kratten die je inlevert aan ons doneren? Die mogelijkheid is er in november, december en januari!

Ook komen er nog twee wijnproeverij avonden waarvan de opbrengst naar stichting MS mama gaat; van harte aanbeloven. Er is nog plek!

Carolien heeft ondertussen een superlief bericht op facebook geplaatst, maar ik zal het hier vermelden omdat niet iedereen via Facebook meeleest; ze heeft een bak gemaakt waarin ze post verzamelt voor als mensen mij een brief, foto, tekening, bemoediging mee willen geven naar Moskou. Ik weet dus dat ze dit doet, maar de inhoud blijft voor mij een verrassing!

Behandelplan Joyce

Op weg naar een MS vrij leven en toekomst!

Natuurlijk houden we jullie zoveel mogelijk op de hoogte hoe het straks gaat. Hier alvast:

Voorlopig behandelplan Joyce

Weekdag Datum Dagnr Programma – aHSCT

Maandag 17 feb. . Reisdag naar Moskou

WEEK 1
Dinsdag 18 feb. D-15 Intake / Testdag
Woensdag 19 feb. D-14 Testdag
Donderdag 20 feb. D-13 Rustdag
Vrijdag 21 feb. D-12 Uitslag
Zaterdag 22 feb. D-11 Mobilisatiekuur dag 1: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u

  • Prednison infuus om 10-11u
    Zondag 23 feb. D-10 Mobilisatiekuur dag 2: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
  • Prednison infuus om 10-11u
    Maandag 24 feb. D-9 Mobilisatiekuur dag 3: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
  • Prednison infuus om 10-11u

WEEK 2
Dinsdag 25 feb. D-8 Mobilisatiekuur dag 4: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u

  • Prednison infuus om 10-11u
  • 1e Neckline plaatsen
    Woensdag 26 feb. D-7 Stamcellen oogsten / bloeddialyse
    (5 a 6 uur lang, 2 miljoen per kg./b.w.)
    Donderdag 27 feb. D-8 Rustdag (of extra stamcellen oogsten wanneer nodig)
  • 2e Neckline plaatsen
    Vrijdag 28 feb. D-5 Chemo dag 1 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
    Zaterdag 29 feb. D-4 Chemo dag 2 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
    Zondag 1 mrt. D-3 Chemo dag 3 (Cyclo 50mg/kg/b.w.)
    Maandag 2 mrt. D-2 Chemo dag 4 (Cyclo: 50mg/kg/b.w.)

WEEK 3
Dinsdag 3 mrt. D-1 Rustdag
Woensdag 4 mrt. Dag 0 Stamceltransplantatie
Donderdag 5 mrt. D+1 Rustdag / Isolatie
Vrijdag 6 mrt. D+2 Isolatie (deze periode duurt +/- 1-10 dagen, afhankelijk v.d. bloedwaarden).
Zaterdag 7 mrt. D+3 Isolatie
Zondag 8 mrt. D+4 Isolatie
Maandag 9 mrt. D+5 Isolatie

WEEK 4
Dinsdag 10 mrt. D+6 Isolatie
Woensdag 11 mrt. D+7 Isolatie
Donderdag 12 mrt. D+8 Isolatie
Vrijdag 13 mrt. D+9 Isolatie
Zaterdag 14 mrt. D+10 Isolatie + Rituximab infuus (exacte dag is variabel: ergens
tussen dag +10 en +12)
Zondag 15 mrt. D+11 Recovery
Maandag 16 mrt. D+12 Recovery

WEEK 5
Dinsdag 17 mrt. D+13 Recovery
Woensdag 18 mrt. D+14 Recovery / Discharge?
Donderdag 19 mrt. D+15 Recovery / Discharge
Vrijdag 20 mrt. D+16 Reisdag naar huis

Tegen die tijd zullen we hem nog eens plaatsen maar dan zo definitief mogelijk, zodat jullie weten wat er op welke dag gebeurd.

Doneren mag nog steeds, want we zijn er nog niet. Dankzij jullie allemaal wel al heel ver!! Zonder jullie waren we nooit zo ver gekomen. Heel veel dank!

Valkuil

Na weken me slecht gevoeld te hebben en helaas de schubs (MS aanvallen) die nog steeds aanwezig zijn, heb ik best een goed weekend achter de rug. Als ik mijn grenzen maar aangeef en geen dingen ga doen die me energie kosten in plaats van opleveren. Ik vind het super leuk om bijv op zondag de crèche te doen bij ons in de kerk en daar was ik gisteren ook voor ingepland. Gelukkig voelde ik de ruimte dit niet te doen, mijn rust te pakken en wat langer op bed te blijven liggen. Dat zijn wel keuzes waar ik steeds een goede afweging in moet maken en dat is me dit weekend goed gelukt.

Vandaag begon ook wel goed. Dat is goed om te benoemen en bij stil te staan. En om er ontzettend dankbaar voor te zijn. Ik zeg over het algemeen wel vaak dat het goed met me gaat, ook als dit niet zo is. Aan de ene kant is dat soms gewoon prima. Aan de andere kant is dit een ontzettende valkuil geworden. Het houdt indirect in dat ik dan geen hulp kan ontvangen en dat is op bepaalde dagen wel een enorm gemis.

We zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de behandeling en tegelijkertijd denken we na over het bedrag wat nog een stukje aangevuld moet worden. Daarin is alle hulp welkom!

De voorbereidingen zijn veel en qua gevoel schommel je alle kanten op. Ik ben een moeder die eigenlijk nooit oppas vraagt tenzij het echt nodig is. Ik heb de kinderen altijd “onder mama’s vleugels” gehad. En straks moet ik ze een maand missen. Dat lijkt me vreselijk, maar gelukkig bestaat er Facetime en weten we waar we het voor doen! Stilstand van MS en iedere vooruitgang is een stukje winst. Ik heb er alle vertrouwen in!

Niet alle voorbereidingen zijn geregeld, maar we zijn goed op weg en we hebben nog even de tijd. Ik lees alles, neem alles in me op, maar heb niet altijd de tijd, het vermogen en de rust om er op te reageren. Maar alles wordt enorm gewaardeerd en nemen we mee in al onze overwegingen en hoe het goed aansluit.

Zorg 1: Alle voorbereidingen
Zorg 2: Het goed geregeld hebben.
Zorg 3: Nog 12.000 euro te gaan.

We brengen alles in gebed. Daaruit komen soms de mooiste dingen vanuit het niets op ons pad. Of precies zoals we gehoopt hadden.

Note to myself: Buig je valkuil, en vind daarin je kracht.
Goede dagen zijn fijn, maar die slechte dagen… MS maakt meer kapot dan je lief is.

Donaties zijn nog steeds heel erg welkom!

Zorgen

Vandaag is een vervelende dag. Mijn energie is op. Ik had niet de energie om naar de kerk te gaan, dus heb lang in bed gelegen. Ik kreeg ontbijt op bed. Superlief! Vervolgens was het tijd om te douchen, maar dat ging niet vanzelf. Ik zei dat ik me 90 voelde en tegelijkertijd sprak ik uit dat iemand van 90 misschien wel energieker is…

“Het is wel tijd voor de behandeling he?”
Dat is het zeker! Nu veel geregel, de kinderen kunnen de 1e week naar mijn moeder zodat Sjouke een week mee kan. En er is nog iemand die een week kan komen. Heel fijn! De laatste halve week hoop ik dat het mogelijk is dat Sjouke me weer komt halen. Maar dan zijn er nog 2 weken die ik dan alleen ben en misschien kan dat ook wel, maar bij de spannende dingen heb ik graag iemand bij me. We zijn druk om ons heen aan het kijken wie nog zou kunnen komen en wie boaz op eventuele overige dagen op kan vangen. En eventueel de andere 2 op de woensdagmiddag en Jesse is op vrijdag middag ook vrij.

Sjouke probeert er zoveel mogelijk zelf te zijn, maar er moet ook gewerkt worden. We moeten het allemaal nog goed zien te regelen. Tegelijkertijd maak ik me zorgen over het gat van het geldbedrag. Nog 13.000 te gaan!

Ik ben op dit moment alleen thuis. De rest van het gezin is naar het bos om kastanjes te zoeken. Hartstikke leuk! Als ik mee zou gaan dan zou ik in de rolstoel moeten. Vandaag vind ik dat te confronterend. 30 jaar, 3 prachtig levendige kinderen die vol enthousiasme kastanjes en andere mooie dingen van de natuur vinden. En ik? Ik zou toekijken en meerollen… vandaag kan ik dat niet aan.

Ik hoop heel hard dat alles geregeld kan worden voor Moskou en dat tegellijkertijd het bedrag blijft stijgen zodat deze slopende ziekte in mijn lichaam stopt mijn leven te ruïneren!

Help mij alsjeblieft door waar mogelijk te doneren.

Tegelijkertijd hoop ik dat Nederland wakker wordt en mijn lotgenoten in de toekomst deze weg niet hoeven te bewandelen! 

Ik wil dit niet meer

Goedemorgen,

Waarom zeggen we dat eigenlijk altijd “goedemorgen”.
Mijn morgen is namelijk helemaal niet zo goed. Vanmorgen werd ik, net als alle ochtenden, moe wakker. Vroeg op bed gaan helpt daarbij helemaal niet, want de vermoeidheid blijft hetzelfde.

Ik strompel mijn bed uit, met moeite kan ik mijn evenwicht bewaren. Ik moet iedere ochtend eigenlijk een poosje “herstellen” van de nacht, maar die tijd heb ik niet. De kinderen moeten naar school. Bij ons gaat dat allemaal zo gestructureerd mogelijk. Iedere ochtend hetzelfde, op een andere manier kan het niet. We hebben een kindje die dit nodig heeft. Ik noem het ons bijzondere kindje, want een stempel vertelt niets over wie hij is. Het is slechts een hulpmiddel om te weten hoe je hem het beste kunt benaderen. Meer is het niet.

Voor ons houdt het veel meer in. We krijgen thuis alles dubbel en dwars. Daar moeten we mee leren omgaan, hij, maar ook wij. Wij moeten hem daarin zo goed mogelijk begeleiden. Maar deze ochtend, waarop een “goedemorgen” helemaal niet van toepassing is, zit ik met mijn handen in het haar. Ik heb een slechte dag. Het besef land dan even extra dat ik ziek ben en dat ik het op een slechte dag niet in mijn macht heb om hem te geven wat hij nodig heeft. Wat er dan ontstaat? Kortsluiting, paniek, stress…

Ik ben helemaal klaar met de MS die mij sloopt. Die me iedere dag meer afneemt. Ik wil dit niet meer. Zo had ik me mijn leven niet voorgesteld. Ik wil goed voor mijn kinderen kunnen zorgen en onze kinderen, zo ook ons bijzondere kindje dat beetje extra kunnen geven die hij zo hard nodig heeft. Echter als ik in dit tempo achteruit blijf gaan, raak ik straks volledig afhankelijk. Ik ben er wel klaar voor om naar Moskou te gaan voor de behandeling. Om mijn MS halt toe te roepen. Ik kan nog lopen, niet van harte, maar ik kan het nog. Dat omarm ik vandaag even extra!

Met een donatie zijn we heel blij en dankbaar! Iedere donatie brengt ons een stukje dichterbij!

Joyce en kinderen






De datum!

Lieve allemaal,

Allereerst heb ik een superslechte week waarin emoties elkaar afwisselen. Boosheid, verdriet, frustratie… alles komt langs. Het wil allemaal niet zoals ik zou willen. De woede stoomt soms uit mijn oren en de tranen stromen geregeld over mijn wangen.

Ik wil zo graag, maar ik weet niet hoe. Dit stuk typen doe ik zolang over; mijn handen willen niet. Daar waar rechts verlamming toesloeg bij vermoeidheid, doet links dat nu ook. Soms voel ik mij net een dronken zeeman als ik door het huis waggel. Ik ben moe en soms bang. Wat moet ik hiermee? Wat gaat de MS mij nog brengen? Ik vind een leven met MS angstaanjagend, want waarmee word ik morgen wakker? Wat gaat er nu weer gebeuren? En vooral; welke schade hou ik daaraan over?

Het haar doen van mijn dochter doen lukt bijna niet meer. De knopen van kleding dicht doen bij de kinderen. Soms heb ik hulp nodig van Sjouke om me aan te kleden. Douchen is een dagtaak. Het huishouden wordt gedaan. Genoeg is genoeg. Ik wil dit niet meer.

“Maar we zien helemaal niets aan je”…

Dat klopt, en dat is het probleem bij MS. Al denk ik als je het weet en goed kijkt, dat je het wel aan mij ziet. Er gaan zoveel dingen niet goed, dat is niet meer te verbergen.

Maar ik heb een datum!

Ik word 18 februari in Moskou verwacht. Ik wil MS dolgraag de deur uit schoppen. Dat betekend wel dat ik nog maar 3 maanden heb om de rest van het bedrag bij elkaar te krijgen om behandeld te kunnen worden! Hiervoor heb ik jou en je netwerk heel hard nodig!

Jouw hulp is onmisbaar!

Mijn hoop is terug!

Wat werden we geleefd de afgelopen tijd. Er kwam zoveel op ons af nadat de website waarop we geld aan het inzamelen waren ineens offline was. En wat een stress en emotie kwam daar bij kijken!
Gelukkig is het geld inmiddels terug en staat het weer veilig op de rekening van Stichting MS mama. Toch een fijner idee als je het weer zelf in beheer hebt! En vanaf nu zal dat ook nog de enige optie zijn om aan ons te doneren; via de website, rechtstreeks aan de stichting.

Gelukkig ging het doneren wel door via ons zelf en wat kwamen er ook mooie dingen na en ook voor alle zorgen om het verdwenen geld. Er zijn door een heleboel, voor mij onbekende mensen, sleutelhangers gehaakt en dat liep geweldig! Er is een dagboekactie geweest wat ook veel geld voor ons heeft opgeleverd, er worden op dit moment kniepertjes gebakken en dat gaat ook als een trein. Wellicht vergeet ik nog dingen te noemen, maar mijn hoofd zit vol en mijn hart loopt over. Wat een liefde! Ik kan alleen maar dankbaar zijn!

Gisteren werd op basisschool Futura een sponsorloop gehouden. Wauw! Ik vond het geweldig om er bij te zijn, maar ik was sprakeloos. Soms weet je niet meer wat je moet zeggen, zo ontroerd raak je van alles wat er om je heen gebeurd. Ik ben ontzettend dankbaar; voor de organisatie, voor het zoeken naar sponsoren, het rennen… wat een inzet!!!

Zaterdag is de MS mama markt. Dat is al gauw en we kijken er erg naar uit. Ook daarin is superveel energie gestopt. Dank jullie wel, voor de hulp, dat jullie achter me staan, samen gaan we er een geweldige dag van maken! Mijn hoop is terug!

Het beloofd een geweldige dag te worden zaterdag; voor de kinderen is van alles te doen, er is eten verkrijgbaar, PUUR sponsort ons, dus ook overheerlijk ijs! Er is markt, een veiling met o.a vakanties, een splinternieuwe fiets, een koelkast en nog veel meer!

Tot zaterdag!