Hoe ik MS ervaar

In 2011 kreeg ik vage klachten (doof gevoel onder de voeten, niet recht kunnen lopen). Na een neurologisch onderzoek, MRI scan en Lumbaalpuntie (ruggenprik) krijg ik de diagnose MS. Mijn wereld stortte in na dit nieuws. Hoe kan mij dit nou overkomen? Sta in de bloei van mijn leven, 2 kleine kinderen, werkend in de thuiszorg en dan dit?Medicatie werd gestart en dat ging eerst goed. De klachten die ik had waren zo goed als weg.
Behalve dan elke keer die prikken (Avonex) die ik in mijn billen moest zetten.  Zeer pijnlijke prikken met vreselijke bijwerkingen. Ik heb toen besloten te stoppen met deze medicatie.

Wat een opluchting om niet elke keer te hoeven prikken en de uiterst vervelende bijwerkingen te moeten doorstaan.

8 jaar lang is dit goed gegaan, geen klachten gehad, lekker alles kunnen doen wat ik wilde, heerlijk kunnen werken, winkelen enz. De diagnose MS werd eigenlijk helemaal weggestopt, tot 2 jaar terug! Weer kreeg ik dat vage gevoel onder de voeten, niet recht kunnen lopen, weinig kracht in het linker been.
Ik ben weer teruggegaan naar de MS verpleegkundige, door de MRI scan en naar de neuroloog. De MS was weer aanwezig!
Ik ben weer gestart met medicijnen (Tecfidera). Opnieuw kreeg ik last van bijwerkingen, last van de darmen en een heel erg raar gevoel in het hoofd, net of ik alles niet bewust mee maakte. Na 6 maanden ben ik hier mee gestopt en overgegaan naar 2e lijns medicatie, Ocrevus infuus. Ik moet met dit infuus een dag in het ziekenhuis liggen. Om de 6 maanden krijg ik dit infuus. In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel in moeten leveren.
Het werken lukt me niet meer, ik heb altijd in de bejaardenzorg gewerkt en de laatste jaren in de Thuiszorg. Wat vond ik dit fijn om te doen. Ook het autorijden lukt me helaas nu niet meer, ook niet met een automaat helaas. Het gevoel in mijn rechtervoet is er niet veel meer.

Aanpassingen in huis

Het lopen gaat steeds moeilijker, het lukt me niet meer dan 300 meter te lopen. Het angstscenario dat ik in een rolstoel kom te zitten, dat komt steeds dichterbij. Het fietsen op een normale fiets kan ik niet meer en ik heb nu een driewielerfiets via de WMO/gemeente gekregen. Ook heb ik via de WMO/gemeente een traplift in huis gekregen, omdat het traplopen niet meer goed lukt. Wat baalde ik hier eerst van dat dat ding bij de trap kwam te staan. Nu achteraf heel erg blij mee, omdat ik nu makkelijker naar boven en naar beneden kan.
Met de trippelstoel die ik heb gekregen kan ik me door de woonkamer bewegen.