19 hours ago

Stichting MS mama

Tot nu toe loop ik precies op schema ✅
Morgen wordt de neklijn geplaatst. Dat vind ik wel een beetje spannend!

Maandag 17 feb. . Reisdag naar Moskou

WEEK 1
Dinsdag 18 feb. D-15 Intake / Testdag
Woensdag 19 feb. D-14 Testdag
Donderdag 20 feb. D-13 Rustdag
Vrijdag 21 feb. D-12 Uitslag
Zaterdag 22 feb. D-11 Mobilisatiekuur dag 1: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u
Zondag 23 feb. D-10 Mobilisatiekuur dag 2: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u
Maandag 24 feb. D-9 Mobilisatiekuur dag 3: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u

WEEK 2
Dinsdag 25 feb. D-8 Mobilisatiekuur dag 4: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u
Prednison infuus om 10-11u
1e Neckline plaatsen

Woensdag 26 feb. D-7 Stamcellen oogsten / bloeddialyse
(5 a 6 uur lang, 2 miljoen per kg./b.w.)

Donderdag 27 feb. D-8 Rustdag (of extra stamcellen oogsten wanneer nodig)
2e Neckline plaatsen

Vrijdag 28 feb. D-5 Chemo dag 1 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zaterdag 29 feb. D-4 Chemo dag 2 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zondag 1 mrt. D-3 Chemo dag 3 (Cyclo 50mg/kg/b.w.)
Maandag 2 mrt. D-2 Chemo dag 4 (Cyclo: 50mg/kg/b.w.)

WEEK 3
Dinsdag 3 mrt. D-1 Rustdag
Woensdag 4 mrt. Dag 0 Stamceltransplantatie
Donderdag 5 mrt. D+1 Rustdag / Isolatie
Vrijdag 6 mrt. D+2 Isolatie (deze periode duurt +/- 1-10 dagen, afhankelijk v.d. bloedwaarden).
Zaterdag 7 mrt. D+3 Isolatie
Zondag 8 mrt. D+4 Isolatie
Maandag 9 mrt. D+5 Isolatie

WEEK 4
Dinsdag 10 mrt. D+6 Isolatie
Woensdag 11 mrt. D+7 Isolatie
Donderdag 12 mrt. D+8 Isolatie
Vrijdag 13 mrt. D+9 Isolatie
Zaterdag 14 mrt. D+10 Isolatie + Rituximab infuus (exacte dag is variabel: ergens
tussen dag +10 en +12)
Zondag 15 mrt. D+11 Recovery
Maandag 16 mrt. D+12 Recovery

WEEK 5
Dinsdag 17 mrt. D+13 Recovery
Woensdag 18 mrt. D+14 Recovery / Discharge?
...

View on Facebook

Lig ik hier dan in mijn ziekenhuis bed in Moskou.

Er is al een week om. Mijn kamer wordt langzaamaan een beetje gezelliger met alle kaartjes en tekeningen die ik meegekregen heb. Wat een liefde!! ❤ en dan te bedenken dat ik nog veel meer heb om open te maken en te lezen! 🙏❤🍀

Zo nu en dan hebben we de kinderen gesproken tijdens video bellen en komen er mooie foto's van ze voorbij via Facebook of via de app. Ze hebben hun momenten, maar ze doen het fantastisch. Oma en Pake Bert zorgen goed voor ze. Dat geeft me de kracht om te doen waarvoor ik hier ben. Dat gaat met ups en downs. Soms is het moeilijk als je bedenkt wat je achterliet. Maar het mag me sterken en moed geven dat het tijdelijk is en waarom ik dit doe: voor onze toekomst. Het is me duidelijk geworden dat ik hier precies op tijd ben. Als ik later was gegaan was ik een fase verder en had ik niet meer kunnen lopen. Wat een shock, wat een trigger, ik voel hem nog als ik er aan denk. Dat ik zoveel schade heb dat het bijzonder is dat ik nog zo loop als ik nu doe. Dank God!

Op dit moment zit ik midden in de stamcel injecties en infusen. Dit is de 3e dag en dat duurt 4 dagen. De injecties krijg ik om 23:00 en 3:00, de tijd hier in Moskou. Het is wennen dat het hier 2 uur later is en soms vergeet ik dat ook even. Iedere ochtend krijg ik een infuus die zo'n 40 minuten duurt. Ik houd jullie op de hoogte!
...

View on Facebook

4 days ago

Stichting MS mama

Vandaag was de dag van de uitslag. Super spannend. En terecht ook. Ik ben enorm geschrokken van de uitslag.

Allereerst begin ik met een positief stukje en dat is dat hij goed nieuws voor me had. De behandeling heeft een heel hoge slagingskans!

Het minder goede nieuws waar ik erg van geschrokken ben; Ik heb in mijn hersenen 40 laesies. In mijn nek heb ik schade en in mijn rug. Ik heb ook actieve laesies. In mijn nek zit één van 3 cm en in mijn rug zit één van 4 cm! Dat heb ik nooit geweten.

Hij zei zo ongeveer dat het een wonder is dat ik nog loop. Bijna onmogelijk met zoveel schade.
De behandeling start morgen. Ik ben erg hoopvol. Ik ben precies op tijd, zo voelt het. Ik zit nog net in RRMS. Als ik langer had gewacht had ik SPMS…

Ik heb een kamer op de tweede verdieping. Ik mag bezocht worden tot aan de isolatie. Daarvoor moeten ze wel speciale “kleding” over hun kleren aan.
...

View on Facebook

5 days ago

Stichting MS mama

Ik ben nog niet zo onder de indruk van het eten in het ziekenhuis... maar ik proef alles. Misschien even wennen. ...

View on Facebook

6 days ago

Stichting MS mama

Testdag

Vandaag was een hele intensieve dag. We waren al om 7 uur (5 uur in NL) vanmorgen in het ziekenhuis, tot savonds om 20:00 (18:00 in NL).

De hele dag bestond uit testen. Gisteren had ik al een hartfilmpje gehad en de rest stond gepland voor vandaag.

We begonnen vanmorgen direct met de eerste testen. Details zal ik jullie besparen, maar ik verzeker je dat je binnenstebuiten wordt gekeerd, bij wijze van, en dat álles getest wordt.

Niet alle onderzoeken/testen zijn even prettig, maar dat ze je zo uitgebreid testen geeft ook vertrouwen!

Het ziekenhuis is enorm groot, dus door de gangen heen lopen naar bijvoorbeeld het onderzoek voor de echo van je buik en inwendig onderzoek of het MRI apparaat was best even een loopje. Goede training dus! Ik ben niet zo'n MRI held, maar geen probleem; ze kwamen vlak van te voren een pilletje brengen. Ik viel nog net niet in slaap tijdens de MRI, maar goed ook, want ik moest stil blijven liggen. Ik was door het pilletje wel even "van de wereld". Maar hé, de MRI verliep heel goed!

Wij dachten na de MRI terug naar het hotel te kunnen, maar niets was minder waar. Er moesten nog 2 testen gebeuren. Het wachten duurde even, maar zodra we aan de beurt waren was het zo klaar.

Nu toos energieloos. Morgen een vrije dag. Vrijdag de uitslag en vanaf dan zal ik in het ziekenhuis blijven.
...

View on Facebook