This message is only visible to admins.

Problem displaying Facebook posts. Backup cache in use.
Click to show error

Error: Invalid subject for access token
Type: OAuthException

3 months ago

Stichting MS mama

Bijna 3 maanden na HSCT.
Ik voel me goed. En de waarden zijn goed. Ze komen eind mei nog één keer prikken. Dankbaar!

Natuurlijk moet ik nog voorzichtig zijn. Zeker nu. Dit zal nog een tijd gaan met vallen en opstaan. Maar ik ben tot zover blij met de resultaten. Ik probeer me te richten op de positieve dingen; Good food, Good mood! Zei de arts in Rusland.

Ik ga deze Facebook pagina verwijderen maar houd de website nog even aan zodat ik toch nog eens updates kan plaatsen over hoe het met me gaat.

Bedankt allemaal voor jullie steun en hulp! ❤

Liefs Joyce
...

View on Facebook

4 months ago

Stichting MS mama

Herstellen = zwart wit.

Het is pittig. En zeker in deze roerige periode waarin ik thuis gekomen ben en gelijk in het diepe gegooid. Immers, iedereen is thuis. De zorg voor de kinderen draait door.

Het gaat goed met me. Ik doe al weer veel. Er zijn ook écht al veel dingen die beter gaan. Daar zal ik later meer over vertellen.
De hardnekkige vermoeidheid ben ik zonder twijfel kwijt. Maar betekent dit dat het altijd goed gaat?
Nee, dat helaas niet. Ik heb een lange weg te gaan om te herstellen en dit zal gaan met ups en downs. Als het dan even niet goed gaat is dat bijna spannend om te zeggen na alle vragen of ik al verschil merk. Er is verwachting. En die verwachting herken ik! En ik ben dankbaar te mogen zeggen dat ik me goed voel en dat het beter gaat en dat ik nu al verschil mag merken in mijn kunnen.

Maar ups en downs. En die zullen nog een tijd aanhouden. En in die tijd kunnen verbeteringen nog meer zichtbaar worden. En in die tijd mag ik opbouwen naar steeds meer en langer.

Zwart-wit. Ups en Downs.
...

View on Facebook

4 months ago

Stichting MS mama

Ik ben blij als ik weer verder mag dan de achtertuin. Tot die tijd de loopband, maar zeker niet over mijn grenzen. Ben nu 5 weken thuis🙂 ...

View on Facebook

4 months ago

Stichting MS mama

Bijna een maand thuis.

Thuisgekomen in een "hele andere wereld". Een wereld waarin we onzeker zijn, afstand moeten houden, thuis moeten blijven, gevaar voor mij meer op de loer ligt. Maar bang ben ik niet.
Mijn bloedwaarden zagen er na de 1e keer prikken goed uit. Na de 2e keer nog beter. 28 april komen ze weer bloedprikken. Ik realiseer me dat het spannend blijft wat de uitslag is omdat het nog een tijd kan schommelen. Maar ik voel me goed dus maak me niet direct zorgen.

De andere wereld waar ik in terecht kwam kon ik weinig mee. Afstand? Binnen blijven? Niemand zien? Hoelang gaat dit dan duren?
Ik kwam uit Moskou en afstand was sowieso nodig, maar na goede bloedwaarden, mondkapje o.a had ik wel meer vrijheden gehad dan dat ik nu heb.
Ik was verdrietig, had behoefte aan sociale contacten, met alles erop en eraan (en de maatregel en afstand die op dat moment nodig is)maar dan niet digitaal. Ik raakte echt in een gat en had geen idee hoe ik met deze manier van leven en afstandelijkheid om moest gaan. Maar inmiddels raak ik er aan gewend. Óók dat vind ik niet fijn om te zeggen, want hoe moeten we dan terug naar normaal?!

Ik heb mezelf in ieder geval herpakt en geaccepteerd dat het zo is. Gemis is er, maar ik weet wat ik wél kan doen. Ik geniet van de kinderen, ik heb tijd om te herstellen, ik ruim op in huis tot er niks meer op te ruimen is, ik help de kinderen met hun schoolwerk, ik geniet van het mooie weer... Maar soms zijn er ook dagen die heel lang duren. Die horen er ook bij. Die hebben we ook in een "normale wereld".

Het gaat goed met me, zo na de zware behandeling. Ik voel me goed. Ik merk nu al verbeteringen en dat kan alleen maar beter worden en daar ben ik ontzettend dankbaar voor! Ik kijk hoopvol naar de toekomst en ben heel benieuwd wat er nog meer voor mij ligt!
...

View on Facebook

4 months ago

Stichting MS mama

Herstellen is....

- Geduld
- Spelen en gek doen met de kids
- Uitrusten
- Slapen
- Opbouwen
- Kaal zijn
- Om grenzen denken
- Juf zijn (wat een respect voor de échte juffen!)
- In een gat vallen
- Er weer uit klimmen
- Raambezoek
- Positief blijven
- Vertrouwen

Maar bovenal: New Life!!
...

View on Facebook