Tijd te kort!


Zo voelt het, tijd te kort. Er blijven veel dingen liggen, zo ook wat regelmatiger een update over hoe het met mij gaat. Nu is het ook ontzettend warm en dat vraagt wel iets meer van mij. Het kost me veel energie en het is lastig om uit de zon te blijven. Niet perse omdat ik dan ga zonnen, zeker niet, maar door de dag heen kom je tóch regelmatig in de zon. Ik doe zo voorzichtig mogelijk, maar het valt niet altijd mee. Net als geduld, levenslust, energie… zo, viel dat doek even keihard naar beneden. Het zit er echt nog wel, maar ik kan er niet goed bij. Begin ik enthousiast ergens aan en dan moet ik aan mezelf toegeven dat ik moet stoppen want het zit er gewoon niet in. Het is me te warm en daar kan ik nog niet zo goed tegen.
Gisteren zei ik in plaats van; “maar ik ben al langer dan drie maanden thuis!!”; “tja, ik ben ook nóg maar drie maanden thuis…”Ik wil teveel. Ik ga altijd net een stapje verder dan misschien zou moeten. Ergens onverstandig. Maar toch ergens ook logisch; ik kan het nu, dus wat houdt me tegen? Tja, de warmte…. maar hoe heerlijk is het dat ik het allemaal niet meer kon en dat het me nu wel lukt?Ik verwonder mij. Iedere dag. En kan me diep ontroerd voelen als ik iets doe wat ik niet kon, maar langzaam steeds beter terug komt en dat het nu wel weer kan. Wonderlijk bijzonder!!
Door steeds ook dat te bedenken en accepteren dat het niet iedere dag 100% is en dat de rollercoaster en herstel nog even gaat duren. Dat mag ook na alles wat ik meegemaakt heb in Moskou. Het is oké. Maar net zoals je gewend raakt aan een isolement waar je veel niet meer kunt, raak je ook gewend aan alles kunnen. Baalmomentjes staan tegenover leermomentjes. Ik leer iedere dag.


Wat ik wel erg lastig vind is dat de huishoudelijke hulp ivm corona niet verder kon gaan bij mij thuis. We moesten ieder risico uitsluiten. Dat betekent dat ik dat zelf moet doen en ik daarin op dit moment goede keuzes moet maken. Mijn badkamer schreeuwt om een schoonmaakbeurt, maar op een dag als vandaag, en ook de voorgaande dagen, kom ik er moeilijk aan toe en misschien moet ik dat accepteren. Het is me te warm en dat komt wel weer als het wat koeler is. Ondertussen houd ik de wastafel en vensterbank goed schoon en bij, dan doet het me iets minder pijn. Sjouke heeft dit steeds goed bijgehouden, maar is nu ook alweer een poosje aan het werk op locatie. Nu ben ik aan zet. Zij het met uitstel. Tegelijkertijd zit er ook een stukje angst, dat realiseer ik me gelukkig ook. Wat als ik het zelf nog niet kan? Ik zie mezelf al gefrustreerd een zware schoonmaaktaak doen die keihard faalt. Kwestie van gewoon doen en uitproberen denk ik. Gelukkig weet ik het. Maar weten en doen zijn twee verschillende dingen.


Voordat ik naar Rusland ging had ik lieve mensen om me heen die er voor me waren, had ik dus ook huishoudelijke hulp, dat was fijn, beide. Een opgeruimd huis, mensen die omzagen naar mij en dat maakte het isolement minder. Ik mocht er gewoon zijn, ondanks ziekte, ondanks vermoeidheid, ondanks wat dan ook. Nu is dat allemaal weggevallen. De standaard bezoekjes in ieder geval die in het teken stonden van hulp in welke vorm dan ook. Ergens gelukkig maar, want dat betekent dat ik het nu zelf kan. Toch heb ik daar veel moeite mee gehad. Het oude loslaten en vertrouwen in een goede, misschien nog betere afloop. Het riep een heleboel emotie bij mij op, verandering. Maar zonder emotie met een “gezonde” blik zijn ze er allemaal nog steeds, maar in een andere vorm. Als ik er over nadenk bevalt deze vorm mij veel beter. Ik kan het nu (meestal) zélf! Ze komen niet om mij te helpen, maar om het gezellig te hebben. Dát is ook leuk. Leuker zelfs! 


Het gaat dus eigenlijk best goed met mij. Met af en toe momenten door extreme warmte, of gewoon een baaldag, dat het wat minder lukt. Hulp vragen vind ik dan wel lastig. Het zou zomaar kunnen dat een ander denkt “Dat kan je nu toch zelf?”. Ik denk ook dat dit zo is als mijn “down” niet te lang duurt en ik goed en verstandig kan plannen. 


Van de week hadden de kinderen de tijd van hun leven. Boaz gierde het uit omdat ik achter hem aan rende. Huh?! Rennen?! Jaaa, ik rende!! Niet zo hard als jij waarschijnlijk, maar ik deed het. Wow, dat kon ik helemaal niet meer. Gaaf om steeds te zien en ervaren wat weer mogelijk is. Door alles heen zijn wij zo dankbaar!

Een bijkomstigheid; mijn haar groeit!! En door de warmte gaat het proces van accepteren een stuk sneller. Het is zo warm met een mutsje op mijn hoofd!

Tot de volgende keer!

3 maanden thuis!

Even een hele korte update op deze druilerige regendag. Ik ben vandaag precies drie maanden thuis. Wat vliegt de tijd…

Gisteren waren de kinderen vrij. Tussen de middag heb ik samen met de jongens (Benthe was bij een vriendje) broodjes gebakken. En savonds met alle kinderen zelf pizza gemaakt. Wow!! Voorheen kon ik dit allemaal niet, terwijl het zo simpel is. Mijn moeheid stond me altijd in de weg. Ik kon dan helemaal niks extra doen, behalve naar school heen en weer.

We vallen nog iedere dag van de ene in de andere verbazing. We hebben ons leven terug! Dankbaar!!

Wie ben jij, als niemand kijkt?

Wie ben jij, als niemand kijkt?

Bam! Indringende vraag!

Misschien freubel je nu zenuwachtig aan een papiertje, kijk je weg, of ben je geneigd je te verstoppen.

De waarheid is dat wij ons voor God niet kunnen verstoppen en dat er dus áltijd iemand is die naar je kijkt en jou ziet. Met alles erop en eraan.

Beangstigend? Nee, voor mij niet (meer). Maar ik kan me voorstellen als jij Hem niet kent dat dit beangstigend kan zijn.

Bemoedigend? Ja, dat wel! Als ik weer eens loop te stuntelen en niet weet welke richting ik op moet, dan weet ik dat er áltijd Iemand is om op terug te vallen en mij de weg wijst. Tegelijkertijd ook de Enige die altijd trouw is.

Zweverig? Tja, dat snap ik ook, dat dit zo overkomt als je niet leeft in Zijn nabijheid.

Maar wie ben jij, als niemand kijkt?

Ik denk dat dit een waardevolle vraag is om over na te denken. Immers, we doen ons onbewust allemaal wel eens anders voor. En ik benadruk onbewust. Want onszelf zijn willen we allemaal. Ik kan mij moeilijk voorstellen dat jij jezelf niet wilt zijn.

Jezelf zijn valt tegenwoordig niet altijd mee. Ik herken dat. Ik doe dat ook met vallen en opstaan. Als ik verdriet heb, of als ik, vooral voor de HSCT, een flinke MS dag heb, als ik gestresst ben, als ik nu mijn dag niet heb, of met het uitdragen van mijn geloof… dan neig ik ook als allereerste naar mezelf verstoppen. En bij veel van deze voorbeelden voel ik die angst net wat langer dan ik zou willen. Want dat is het hè, angst.

Wat zouden ze van je denken? Als je huilt, als je boos bent, als je wankel loopt, als je gelooft in een God die voor een ander onbekend is, waar die ander niet in gelooft. Het is zó moeilijk om uit je cocon te stappen en te zeggen; “Ik heb verdriet. Mag ik even bij jou?” Zeker met deze anderhalvemeter samenleving. Ik zou er zélf op zo’n moment ook verdrietig van worden. Het feit dat ik lijdzaam toe zou moeten kijken hoe jij verdriet hebt. Ik zou een arm om je heen willen slaan en zeggen; “kom maar want in mijn hart is ruimte voor jou”. Ik ga dat dus niet doen. Lijdzaam toekijken. Want inderdaad; in mijn hart heb ik altijd ruimte. Niet omdat ik zo krachtig ben om dat allemaal aan te kunnen, maar wel omdat mijn God mij die geeft en mij laat weten dat ik altijd mag komen omdat er ruimte is voor mij. Wauw!!

Ik hoop dat als je dit leest dat vandaag jouw eerste dag kan zijn waarin je jezelf kunt zijn. Al is dit maar even. Er is altijd iemand om jou heen met ruimte in zijn of haar hart. Dan is de vraag niet meer wie je bent als niemand kijkt. Maar wie jij bent als er iemand kijkt.

Je bent Geliefd!

Update

Vrijdag was het drie maanden geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg. Even een bijzonder moment; de eerste drie maanden waren het meest risicovol en spannend! Een periode waarin ik moest letten op wat ik at en nadenken bij alles over hoe ik daarmee om zou gaan.

Ik ben nog steeds een risico patiënt en dit zal ik voorlopig ook nog wel even blijven. Maar ik heb weer zin in het leven en met gezond verstand kom ik al een heel eind

Voordat ik de HSCT behandeling deed had ik moeite met 500 meter lopen. Ik houd wel van uitdagingen dus was al bezig met opbouwen. Ik deed maar wat, want naar de fysio kon ik niet. We zijn zaterdag gaan wandelen en ik ben zo blij en dankbaar! Ik heb samen met mijn gezin 4 km kunnen wandelen! Ik heb ongeveer twee keer op een bankje gezeten, amper een minuut. Geduld om uit te rusten heb ik dan weer niet. Maar ik had het ook niet echt nodig.

Ik had nooit durven dromen dat ik dit ooit nog zou kunnen!!

Teveel

De vorige keer schreef ik over ups en downs. Ik bevond me lichamelijk in een mega up. Alles ging goed!

Nog steeds is mijn vermoeidheid veel minder erg en nog steeds kan ik meer dan dat ik voor de behandeling kon. Maar ik ben wel in een down beland. Op dit moment lig ik in bed met pijn, vervelende klachten, toch wat vermoeidheid… en dat levert geestelijk ook de nodige perikelen.

Anderzijds; het is oke. Het hoort bij mijn herstel en als het even zo is, dan is dat zo. De goede dingen die het me gebracht heeft wegen zwaarder. Dat moet ik vooral voor ogen houden.

Feit is ook wel dat ik thuis kwam, corona uitgebroken was, iedereen thuis, kinderen verzorgen en helpen met schoolwerk. Ik werd gelijk in het diepe gegooid. Ik had geen tijd om te verwerken wat ik had meegemaakt. Geen tijd om rustig te herstellen. Geen tijd voor goede gesprekken met sociale contacten. Afstand houden was mij en ons allemaal opgelegd.

De drukte, situaties die me stress gaven de afgelopen tijd, de warmte van de afgelopen dagen… het is me even teveel geworden. Maar dat komt zeker weer goed!

Ups en Downs

Herstellen = zwart wit.

Het is pittig. En zeker in deze roerige periode waarin ik thuis gekomen ben en gelijk in het diepe gegooid. Immers, iedereen is thuis. De zorg voor de kinderen draait door.

Het gaat goed met me. Ik doe al weer veel. Er zijn ook écht al veel dingen die beter gaan. Daar zal ik later meer over vertellen.
De hardnekkige vermoeidheid ben ik zonder twijfel kwijt. Maar betekent dit dat het altijd goed gaat?
Nee, dat helaas niet. Ik heb een lange weg te gaan om te herstellen en dit zal gaan met ups en downs. Als het dan even niet goed gaat is dat bijna spannend om te zeggen na alle vragen of ik al verschil merk. Er is verwachting. En die verwachting herken ik! En ik ben dankbaar te mogen zeggen dat ik me goed voel en dat het beter gaat en dat ik nu al verschil mag merken in mijn kunnen.

Maar ups en downs. En die zullen nog een tijd aanhouden. En in die tijd kunnen verbeteringen nog meer zichtbaar worden. En in die tijd mag ik opbouwen naar steeds meer en langer.

Zwart-wit. Ups en Downs.

Na een maand

Thuisgekomen in een “hele andere wereld”. Een wereld waarin we onzeker zijn, afstand moeten houden, thuis moeten blijven, gevaar voor mij meer op de loer ligt. Maar bang ben ik niet. 

Mijn bloedwaarden zagen er na de 1e keer prikken goed uit. Na de 2e keer nog beter. 28 april komen ze weer bloedprikken. Ik realiseer me dat het spannend blijft wat de uitslag is omdat het nog een tijd kan schommelen. Maar ik voel me goed dus maak me niet direct zorgen.
De andere wereld waar ik in terecht kwam kon ik weinig mee. Afstand? Binnen blijven? Niemand zien? Hoelang gaat dit dan duren?

Ik kwam uit Moskou en afstand was sowieso nodig, maar na goede bloedwaarden, mondkapje o.a had ik wel meer vrijheden gehad dan dat ik nu heb. Ik was verdrietig, had behoefte aan sociale contacten, met alles erop en eraan (en de maatregel en afstand die op dat moment nodig is)maar dan niet digitaal. Ik raakte echt in een gat en had geen idee hoe ik met deze manier van leven en afstandelijkheid om moest gaan. Maar inmiddels raak ik er aan gewend. Óók dat vind ik niet fijn om te zeggen, want hoe moeten we dan terug naar normaal?!
Ik heb mezelf in ieder geval herpakt en geaccepteerd dat het zo is. Gemis is er, maar ik weet wat ik wél kan doen. Ik geniet van de kinderen, ik heb tijd om te herstellen, ik ruim op in huis tot er niks meer op te ruimen is, ik help de kinderen met hun schoolwerk, ik geniet van het mooie weer… Maar soms zijn er ook dagen die heel lang duren. Die horen er ook bij. Die hebben we ook in een “normale wereld”.
Het gaat goed met me, zo na de zware behandeling. Ik voel me goed. Ik merk nu al verbeteringen en dat kan alleen maar beter worden en daar ben ik ontzettend dankbaar voor! Ik kijk hoopvol naar de toekomst en ben heel benieuwd wat er nog meer voor mij ligt!

Terugblik en Donker gat.

Wat een titel he? Maar zo is het wel. 

Ik ben naar Moskou geweest. Super dankbaar dat ik daar naartoe kon gaan en super dankbaar dat de behandeling gegaan is zoals deze ging. Het was pittig en ik heb het daar ook echt wel moeilijk gehad, lichamelijk zwaar. 

Ik krijg er nog de koude rillingen van dat er een moment aanbrak dat ik er letterlijk “bij neerviel”. Ik had geen idee hoe ik op moest staan want in mijn benen zat geen beweging en in mijn armen geen kracht. Ik was in de badkamer en heb er een hele tijd op de grond gezeten en me afgevraagd hoe ik het zou redden om in mijn bed te komen. Ik raakte licht in paniek en de tranen sprongen in mijn ogen. Ik sprak mezelf wat moed in… “Niet huilen Joyce. Je kunt het”.

Waarom hebben we die trots als mensen? Dat alles zelf willen kunnen? Waarom is hulp vragen zo moeilijk? Ik vraag het me nog af, want ik zat zo ongeveer voor de noodknop. Maar wat deed ik? Ik probeerde me op wilskracht naar mijn bed te krijgen. Halverwege mijn strijd om dat bed te halen bleef ik op de grond liggen om uit te rusten, midden in mijn ziekenhuis kamer. Toen kwamen er twee verpleegkundigen binnen. Daar lig je dan… ze hebben me van de grond op een stoel getild. Vervolgens in mijn bed. Ik kon niet op mijn benen staan. Ik kon helemaal niets. Ik had geen idee wat er met me gebeurde. Ik ben in bed gelijk aan het infuus gelegd.

Zat er een wondermiddel in dat infuus? Of zag het Wonder mij? Hij die nooit loslaat. Of allebei? 

Een poosje later probeerde ik op mijn benen te staan, na dat infuus, en ik kon lopen! Ik kon, met voor de zekerheid begeleiding, op eigen kracht naar het toilet. Wat een opluchting! 

Verder heb ik de behandeling echt goed doorstaan. Ik ben niet ziek of misselijk geweest tijdens de chemo en voelde me enorm gedragen. 

Alleen tijdens de isolatie kreeg ik koorts. Niet 1 dag, maar dagen achter elkaar. Iedere keer hielpen ze me er bovenop. Maar wat was de oorzaak? Toen de neklijn eruit gehaald was kreeg ik rechts een katheter in mijn arm. Helaas deed deze het niet lang, want mijn lijf besloot geen bloed meer te geven en de infusen niet meer op te nemen. Geen probleem, eruit gehaald en nu kreeg ik in mijn linkerarm een katheter. Dat ging lang goed, maar op een gegeven moment begon het een beetje pijn te doen. Ik zei niks. Achteraf niet handig… ik zei het op een gegeven moment, maar daar werd niks mee gedaan. Vond haar ook niet een erg vrolijke verschijning dus vond het zelf ook wel prima. Na haar, tijd voor een volgend infuus, trok ik het echt niet meer, zoveel pijn deed het. Ze maakte er direct werk van. Katheter eruit en weer naar rechts, op een andere plek. Wat een opluchting!! Ik had geen pijn meer. Er stond me immers nog een laatste infuus te wachten die een paar uur zou duren. Deze heb ik uiteindelijk midden in de nacht gekregen omdat er wat onduidelijkheid was over de grenzen, maar we zijn in NL!

Bij het eindgesprek werd duidelijk waarom die koorts er steeds was. Dit had te maken met dat infuus wat me zo’n pijn deed. Ik had een aderontsteking en kreeg daarvoor antibiotica mee. 

Het is super fijn om weer in NL te zijn, bij mijn eigen gezin. Maar het valt me zwaar. Ik ben in een donker gat gevallen. En dat gat is niet erg gezellig… ik zit “gevangen” in mezelf en in huis door corona. Ik heb super bloeduitslagen en daar ben ik heel blij mee, “uit de dip, uit de eerste gevarenzone”. Super fijn dokter, maar ik krijg er geen extra ruimte door. Er is me met klem gezegd; ga door als gezin zoals je nu doet om ieder risico uit te sluiten. En natuurlijk doe ik dat. Ik ga mijn leven niet op het spel zetten net nu ik er zo voor gevochten heb. 

Ik had het me zo niet voorgesteld. Het is superleuk na een maand de kinderen niet zien dat ze er nu elke dag zijn, ondanks de omstandigheden, maar herstellen is zwaarder… zorgen, juf zijn, automatisch ga je de draad nog meer oppakken en ga je gauw over je grenzen heen en is moeheid een chagrijnige inbreker. 

Om over “revalideren” nog niet te spreken. Alles is dicht of online en het ziekenhuis is de laatste plek waar ik wil zijn. Ik doe af en toe mijn loopje op de loopband en zo nu en dan eens wat oefeningen die ik geleerd heb bij de fysio voordat ik naar Moskou ging. Het is onvoorstelbaar wat ruim 4 weken ziekenhuis, de behandeling en veel in bed liggen doet met je spierkracht. En tegelijkertijd zo logisch!

Ik vind het best donker in dat gat. Wat doen we om eruit te komen? Nou, allereerst is het mooi weer en gaan we de achtertuin gezellig maken. Voordat we naar Rusland gingen is door de storm onze schutting kapot gewaaid…. volgende week wordt er een nieuwe geplaatst. Als de tuin straks gezellig ingericht is, de schutting de tuin wat ruimer maakt, de zon schijnt… dan schijnt er ook steeds meer licht in dat donkere gat. Ik hoop en bid dat het allemaal gauw weer normaler wordt, mensen gezond worden, het virus uitdooft en er wat meer vrijheden komen… 

Haarloos…

Ik schaam me voor mijn haarloze hoofd. Ik merk dat in alles wat ik doe. Thuis met de gordijnen dicht doe ik mijn mutsjes af want het is best warm soms. Soms vergeet ik een muts op te doen als ik naar beneden kom en schrik ik er van als iemand voorbij ons huis loopt en me zo ziet.

Net bedacht ik dat juist dit haarloze hoofd (kaal klinkt zo echt) me een strijder maakt. Ik heb een hele zware behandeling achter de rug en dit deed ik voor een betere toekomst voor ons gezin. Een NEW LIFE! Misschien is geen haar hebben dan bijzaak.

En haar groeit (gelukkig) weer aan!

Opbouwen

Hallo allemaal,

Mijn moeheid wordt minder. Doe weer huishoudtaakjes. Help de kinderen met school. Maar ondanks dat blijft moeheid toch steeds om de hoek kijken. Logisch ook…

Ben wel weer oefeningen aan het doen. En gelukkig staat er een loopband binnen. Rondjes lopen in de achtertuin word je ook wat draaierig van…

Het is nog niet veel. Maar het begin is er!

Stay safe allemaal! Houdt vol!!