Mijn laatste bericht!

Hallo allemaal,


Allereerst ben ik nog steeds onbeschrijfelijk dankbaar voor iedereen die zich in heeft gezet, op welke manier dan ook, om msmama voor mij tot een groot succes te maken. We gingen allemaal met elkaar voor één doel; mij naar Moskou krijgen en dat is gelukt!!


Het was een pittige spannende tijd en de behandeling die daarop volgde was nóg pittiger, maar het is gelukt! Dubbel en dwars! Ik zal de komende tijd mijn ups en downs hebben, maar de ups duren veel langer. Mijn stamcellen zijn alweer bijna een halfjaar oud. Wat vliegt de tijd he?


Het doel, direct al, van MSmama was om na mijn succesvolle behandeling, een andere MSmama te helpen. De afgelopen tijd hebben we rond gekeken, berichtjes geplaatst, contact gehad. En daaruit is iemand gekomen die ook voor de behandeling gaat en dus het nieuwe gezicht wordt van MSmama. Dit zal nog een klein poosje duren omdat er wat dingen geregeld moeten worden, maar ik plaats dit bericht alvast omdat de website dan niet meer van mij is maar overgedragen wordt.


Heel veel dank voor het meelezen en meeleven. We hopen dat MSmama voor de volgende MSmama net zo’n succes mag worden, met daarop volgend een succesvolle behandeling!! 

Bloedwaarden


Even een update over de uitslag van mijn bloedwaarden tussen de warme temperaturen door. Ze zagen er goed uit!! Ik moet wel mijn gezonde verstand blijven gebruiken, maar dat heeft vooral te maken met corona. Dat houdt in feesten, drukke terrasjes en drukke verjaardagen nog even vermijden (of een manier bedenken waarop het wel haalbaar is, die zijn er zeker!) Maar dat had ik zelf al bedacht dat dit niet handig was waardoor ik verjaardag uitnodigingen en een bruiloft uitnodiging ook af heb moeten zeggen of uit heb moeten stellen. Jammer, maar voor het goede doel; mijn gezondheid.


Ik kreeg groenlicht om weer te shoppen, maar ook met gezond verstand; supermarkten vermijden. In het centrum kijken of het niet druk is in de winkel. Dat liet ik me geen twee keer zeggen. Mijn moeder moest die middag het centrum in en ik ben mee geweest. Wat was ik daar aan toe!! Dat had ik ook heel lang niet meer gedaan want shoppen zag ik niet meer als iets leuks, maar vooral vermoeiend en belastend. Nu was het leuk en niet vermoeiend en belastend. Gaaf om steeds te merken dat het nu beter gaat.

Net als met de warmte. Voor de behandeling had ik deze temperaturen echt niet aan gekund. Nu is het wel warm, maar ik functioneer prima en kan doen wat ik wil. 
Neemt niet weg dat de temperatuur wel een toontje lager mag!

6 augustus

Het gaat nog steeds best goed met me. Ik heb al zeker twee keer vijf kilometer gelopen. Dat had ik nooit gedacht! Maar ineens kwam er een onverwachte stop op.


Ik ben twee weken geleden in Almere gevallen. Het was een hele bizarre val. We waren in een speeltuin en ineens zat er een gat in het gras die je niet kon zien want er was gras overheen gegroeid. Ik stapte in dat gat, ging heel naar door mijn enkel (ik had niet eens mijn hakjes aan!) en daar lag ik…. ik kon mijn enkel niet bewegen dus zag de bui al hangen. Even later ben ik wel naar het huis van mijn oom en tante gestrompeld.

De nacht die daarop volgde had ik veel pijn en kon er amper op lopen. Mijn voet had een rare bult en deed veel pijn. Toch maar even langs de huisarts. Die stuurde me door naar het ziekenhuis voor foto’s. Niet gebroken gelukkig!! Wel gekneusd en flink beschadigde enkelbanden. Balen! Het herstel kan zes weken duren. Nog meer balen. Maar gelukkig zijn er al twee om en is mijn voet niet meer paars en blauw. De zwelling is ook afgenomen inmiddels door een doek met azijn…. blegh! Maar het hielp wel.


De hittegolf is inmiddels van start. Ik dacht; hoe ga ik dit doen… een zere voet, balans tussen rust en belasten, kinderen thuis (en vermaken) en Sjouke weer aan het werk. Gisteren bedacht ik dat het grote zwembad maar op moest. Zo gezegd zo gedaan. Arme Sjouke. Kwam moe uit zijn werk en ik zette hem weer aan het werk. Maar het zwembad staat en tot zover vermaken we ons prima en komen we de dagen vast wel door.


Vorige week is er weer bloedgeprikt en morgenochtend word ik in het ziekenhuis verwacht voor de uitslag. Het is al een tijdje geleden. Dat blijft toch weer spannend.

Ondertussen blijf ik de wereld van nu ontastbaar vinden. Afstandelijk en kil. Niet bewust misschien. Iedereen houdt zich aan de regels van dit moment. Ik weet zelf ook niet meer hoe ik mensen moet begroeten. Daar waar iemand een knuffel nodig heeft, een arm om zich heen… we zijn er wel voor elkaar en toch is het anders. Ik vind het spannend. Niet voor mezelf, maar waar liggen de grenzen van de mensen om je heen. Ik weet zelf ook niet zo goed meer hoe het moet; dat is kwetsbaar!

Kaartje

Vond gisteravond een superlief kaartje in de bus! Maar helaas stond er geen afzender op, dus kan niet reageren op de vraag. In ieder geval iemand die deze blog leest. Wie o wie? Ik hoor het graag!

Het gaat goed!


Mijn agenda was druk de afgelopen twee weken. Als ik daar op terug kijk; wow! Dat het allemaal kon! En ik kan nog steeds plannen maken. Voorheen had ik na één drukke dag minstens een paar dagen nodig om weer bij te komen. Nu ben ik wel moe soms, maar kan ik in de avond en nacht weer opladen. Los van het feit dat wij al tijden een moeilijke slaper hebben dan. Dat vreet wel energie. Alleen al dat; voordat ik de HSCT behandeling had gedaan zou ik er uitgeput van raken; iedere dag opnieuw. Daarbij zou ik er stik chagrijnig van worden. Nu put het ook uit, maar anders. Je zou het bijna voor lief nemen… dat dan weer niet, want het is voor ons pittig, maar voor de slechte slaper onder ons net zo!


Ik voel me dus goed. Er zijn de afgelopen tijd wel wat dingen of situaties spannend geweest. Dan hebben we korte lijntjes met het ziekenhuis. Tot nu toe geen schokkende dingen en makkelijk weer “op te lossen”. Iedere stap waar ik aan twijfel overleg ik. En met een heleboel “gezond verstand” kom ik ook een heel eind.


Zo heb ik groenlicht gekregen om fysiotherapie te gaan opstarten. Daar ben ik heel blij mee! M’n fysiotherapeut heeft eerst nog vakantie en daarna gaan we beginnen. We moeten dan op elkaar afstemmen hoe we te werk gaan en welke veiligheidsmaatregelen we hiervoor in zouden willen zetten. Ik heb er in ieder geval vertrouwen in. Fijn ook om de juiste oefeningen te gaan doen om mijn spieren sterker te maken.


Volgende maand moet ik weer bloedprikken en voor de laatste keer naar oncologie/hematologie. Dan neemt de neuroloog het weer over. Ik heb al telefonisch contact met hem gehad. Hij is benieuwd naar de MRI die in Moskou is gemaakt en vroeg of ik er voor open sta (en al aandurf) om hier een nieuwe MRI te laten maken. Daar sta ik wel voor open, maar ik weet nu ook dat NL en Moskou een ander beeld weergeeft. Toch lijkt het me spannend. Ik houd jullie op de hoogte!

Tijd te kort!


Zo voelt het, tijd te kort. Er blijven veel dingen liggen, zo ook wat regelmatiger een update over hoe het met mij gaat. Nu is het ook ontzettend warm en dat vraagt wel iets meer van mij. Het kost me veel energie en het is lastig om uit de zon te blijven. Niet perse omdat ik dan ga zonnen, zeker niet, maar door de dag heen kom je tóch regelmatig in de zon. Ik doe zo voorzichtig mogelijk, maar het valt niet altijd mee. Net als geduld, levenslust, energie… zo, viel dat doek even keihard naar beneden. Het zit er echt nog wel, maar ik kan er niet goed bij. Begin ik enthousiast ergens aan en dan moet ik aan mezelf toegeven dat ik moet stoppen want het zit er gewoon niet in. Het is me te warm en daar kan ik nog niet zo goed tegen.
Gisteren zei ik in plaats van; “maar ik ben al langer dan drie maanden thuis!!”; “tja, ik ben ook nóg maar drie maanden thuis…”Ik wil teveel. Ik ga altijd net een stapje verder dan misschien zou moeten. Ergens onverstandig. Maar toch ergens ook logisch; ik kan het nu, dus wat houdt me tegen? Tja, de warmte…. maar hoe heerlijk is het dat ik het allemaal niet meer kon en dat het me nu wel lukt?Ik verwonder mij. Iedere dag. En kan me diep ontroerd voelen als ik iets doe wat ik niet kon, maar langzaam steeds beter terug komt en dat het nu wel weer kan. Wonderlijk bijzonder!!
Door steeds ook dat te bedenken en accepteren dat het niet iedere dag 100% is en dat de rollercoaster en herstel nog even gaat duren. Dat mag ook na alles wat ik meegemaakt heb in Moskou. Het is oké. Maar net zoals je gewend raakt aan een isolement waar je veel niet meer kunt, raak je ook gewend aan alles kunnen. Baalmomentjes staan tegenover leermomentjes. Ik leer iedere dag.


Wat ik wel erg lastig vind is dat de huishoudelijke hulp ivm corona niet verder kon gaan bij mij thuis. We moesten ieder risico uitsluiten. Dat betekent dat ik dat zelf moet doen en ik daarin op dit moment goede keuzes moet maken. Mijn badkamer schreeuwt om een schoonmaakbeurt, maar op een dag als vandaag, en ook de voorgaande dagen, kom ik er moeilijk aan toe en misschien moet ik dat accepteren. Het is me te warm en dat komt wel weer als het wat koeler is. Ondertussen houd ik de wastafel en vensterbank goed schoon en bij, dan doet het me iets minder pijn. Sjouke heeft dit steeds goed bijgehouden, maar is nu ook alweer een poosje aan het werk op locatie. Nu ben ik aan zet. Zij het met uitstel. Tegelijkertijd zit er ook een stukje angst, dat realiseer ik me gelukkig ook. Wat als ik het zelf nog niet kan? Ik zie mezelf al gefrustreerd een zware schoonmaaktaak doen die keihard faalt. Kwestie van gewoon doen en uitproberen denk ik. Gelukkig weet ik het. Maar weten en doen zijn twee verschillende dingen.


Voordat ik naar Rusland ging had ik lieve mensen om me heen die er voor me waren, had ik dus ook huishoudelijke hulp, dat was fijn, beide. Een opgeruimd huis, mensen die omzagen naar mij en dat maakte het isolement minder. Ik mocht er gewoon zijn, ondanks ziekte, ondanks vermoeidheid, ondanks wat dan ook. Nu is dat allemaal weggevallen. De standaard bezoekjes in ieder geval die in het teken stonden van hulp in welke vorm dan ook. Ergens gelukkig maar, want dat betekent dat ik het nu zelf kan. Toch heb ik daar veel moeite mee gehad. Het oude loslaten en vertrouwen in een goede, misschien nog betere afloop. Het riep een heleboel emotie bij mij op, verandering. Maar zonder emotie met een “gezonde” blik zijn ze er allemaal nog steeds, maar in een andere vorm. Als ik er over nadenk bevalt deze vorm mij veel beter. Ik kan het nu (meestal) zélf! Ze komen niet om mij te helpen, maar om het gezellig te hebben. Dát is ook leuk. Leuker zelfs! 


Het gaat dus eigenlijk best goed met mij. Met af en toe momenten door extreme warmte, of gewoon een baaldag, dat het wat minder lukt. Hulp vragen vind ik dan wel lastig. Het zou zomaar kunnen dat een ander denkt “Dat kan je nu toch zelf?”. Ik denk ook dat dit zo is als mijn “down” niet te lang duurt en ik goed en verstandig kan plannen. 


Van de week hadden de kinderen de tijd van hun leven. Boaz gierde het uit omdat ik achter hem aan rende. Huh?! Rennen?! Jaaa, ik rende!! Niet zo hard als jij waarschijnlijk, maar ik deed het. Wow, dat kon ik helemaal niet meer. Gaaf om steeds te zien en ervaren wat weer mogelijk is. Door alles heen zijn wij zo dankbaar!

Een bijkomstigheid; mijn haar groeit!! En door de warmte gaat het proces van accepteren een stuk sneller. Het is zo warm met een mutsje op mijn hoofd!

Tot de volgende keer!

3 maanden thuis!

Even een hele korte update op deze druilerige regendag. Ik ben vandaag precies drie maanden thuis. Wat vliegt de tijd…

Gisteren waren de kinderen vrij. Tussen de middag heb ik samen met de jongens (Benthe was bij een vriendje) broodjes gebakken. En savonds met alle kinderen zelf pizza gemaakt. Wow!! Voorheen kon ik dit allemaal niet, terwijl het zo simpel is. Mijn moeheid stond me altijd in de weg. Ik kon dan helemaal niks extra doen, behalve naar school heen en weer.

We vallen nog iedere dag van de ene in de andere verbazing. We hebben ons leven terug! Dankbaar!!

Wie ben jij, als niemand kijkt?

Wie ben jij, als niemand kijkt?

Bam! Indringende vraag!

Misschien freubel je nu zenuwachtig aan een papiertje, kijk je weg, of ben je geneigd je te verstoppen.

De waarheid is dat wij ons voor God niet kunnen verstoppen en dat er dus áltijd iemand is die naar je kijkt en jou ziet. Met alles erop en eraan.

Beangstigend? Nee, voor mij niet (meer). Maar ik kan me voorstellen als jij Hem niet kent dat dit beangstigend kan zijn.

Bemoedigend? Ja, dat wel! Als ik weer eens loop te stuntelen en niet weet welke richting ik op moet, dan weet ik dat er áltijd Iemand is om op terug te vallen en mij de weg wijst. Tegelijkertijd ook de Enige die altijd trouw is.

Zweverig? Tja, dat snap ik ook, dat dit zo overkomt als je niet leeft in Zijn nabijheid.

Maar wie ben jij, als niemand kijkt?

Ik denk dat dit een waardevolle vraag is om over na te denken. Immers, we doen ons onbewust allemaal wel eens anders voor. En ik benadruk onbewust. Want onszelf zijn willen we allemaal. Ik kan mij moeilijk voorstellen dat jij jezelf niet wilt zijn.

Jezelf zijn valt tegenwoordig niet altijd mee. Ik herken dat. Ik doe dat ook met vallen en opstaan. Als ik verdriet heb, of als ik, vooral voor de HSCT, een flinke MS dag heb, als ik gestresst ben, als ik nu mijn dag niet heb, of met het uitdragen van mijn geloof… dan neig ik ook als allereerste naar mezelf verstoppen. En bij veel van deze voorbeelden voel ik die angst net wat langer dan ik zou willen. Want dat is het hè, angst.

Wat zouden ze van je denken? Als je huilt, als je boos bent, als je wankel loopt, als je gelooft in een God die voor een ander onbekend is, waar die ander niet in gelooft. Het is zó moeilijk om uit je cocon te stappen en te zeggen; “Ik heb verdriet. Mag ik even bij jou?” Zeker met deze anderhalvemeter samenleving. Ik zou er zélf op zo’n moment ook verdrietig van worden. Het feit dat ik lijdzaam toe zou moeten kijken hoe jij verdriet hebt. Ik zou een arm om je heen willen slaan en zeggen; “kom maar want in mijn hart is ruimte voor jou”. Ik ga dat dus niet doen. Lijdzaam toekijken. Want inderdaad; in mijn hart heb ik altijd ruimte. Niet omdat ik zo krachtig ben om dat allemaal aan te kunnen, maar wel omdat mijn God mij die geeft en mij laat weten dat ik altijd mag komen omdat er ruimte is voor mij. Wauw!!

Ik hoop dat als je dit leest dat vandaag jouw eerste dag kan zijn waarin je jezelf kunt zijn. Al is dit maar even. Er is altijd iemand om jou heen met ruimte in zijn of haar hart. Dan is de vraag niet meer wie je bent als niemand kijkt. Maar wie jij bent als er iemand kijkt.

Je bent Geliefd!