Uncategorized

Het komt nu zo dichtbij! Ik ben continu bezig, afleiding, soms tot ver over mijn grenzen. Verstandig is het niet, maar over minder dan vier weken stap ik in het vliegtuig. Dan neem ik geen afscheid van de kinderen voor een uurtje of een halve dag, maar meer dan een maand!

Ik houd vertrouwen. Maar wat is dat een moeilijk vooruitzicht. De allermoeilijkste!

Misschien kan ik volgend jaar de avondvierdaagse meelopen. Dan hebben ze de tijd van hun leven en was dit het zo waard. #positiefdenken

Gisteren kregen we bericht dat de visums klaar zijn en de laatste mailtjes vanuit Rusland. Ze wensen me alvast een goede reis. Het komt heel dichtbij…

Die momenten zijn er veel, en steeds meer nu het dichterbij komt. Ik merk dat ik me vaak zorgen maak en dan ook om de meest kleine dingen. Ik help mezelf daar niet mee, maar kan gelukkig goed relativeren als het daarom gaat.

Relativeren gaat me minder goed af als het om de kinderen gaat. Benthe heeft het er moeilijk mee dat ik weg ga. Dan breekt mijn hart. Ik weet dat het in de praktijk sneller voorbij is dan dat het nu voelt. En voor de kinderen is het ook helemaal niet zo goed uit te leggen dat het om zoveel weken gaat en hoelang dit dan eigenlijk is.

Het is natuurlijk ook zo dat ik er nu ÁLTIJD ben. Dus het is een enorme ommezwaai. Maar ze zijn in goede handen en het is zo nodig.

Ik moet wel enorm slikken als ik armpjes om me heen voel en me ingefluisterd wordt dat ik zo lief ben. Soms lukt alleen slikken niet en vinden tranen een uitweg. En misschien zijn knuffels van mama onvervangbaar, maar ik wéét dat er mensen zijn die goed op ze passen en als ze er één nodig hebben ze die zullen vinden. En als ik terug ben haal ik dat dubbel en dwars in!

Nu nog vier weken genieten, zenuwachtig zijn, bang zijn…. niet perse bang voor de behandeling. Maar ik ben bang voor de eenzaamheid zoals een medestrijder dat zo mooi zei. Ik ben bang voor eenzaamheid en het gemis van mijn gezin en alle mensen om me heen die me lief zijn en die me bij staan, die me wekelijks bezoeken. You know who you are. Rusland is ver weg voor even een bezoekje. Een ander land, ander ziekenhuis, andere taal… ik vertrouw op wat iedereen zegt die me voor is gegaan; als je er eenmaal bent valt dat weg en dat je in het ziekenhuis in een warm bad terecht komt.

En eerst is Sjouke anderhalve week mee en daarna tante Siene. Mijn tante heeft veel humor, dat kan ik dan vast goed gebruiken en ze is er bij tijdens de transplantatie. Dankbaar!! Als zij weg gaat hoef ik nog maar een klein stukje…

Ik wil mijn leven terug en de controle over mijn lichaam. Ik wil niet eindigen als iemand, als een mama, die niets meer zelfstandig kan. Aan het einde van de rit, van mijn reeks aan gedachten, ben ik voor MS zelf het allerbangst. Dus vooral mijn doel voor ogen houden!!

Hoe gaat het met je Joyce? Komt er weer een update? Houd je een blog bij? Ja lieve mensen, dat is wel de bedoeling, maar in de praktijk loopt dit vaak anders. Net zoals ik plannen maak die ik dolgraag uit wil voeren, maar dit op het laatste moment toch niet kan doen. Dat is balen. Ik kan me daar dan erg aan irriteren, maar vandaag bekijk ik het anders: Ik heb eigenlijk een hele goede week gehad. Een week waarin ik uit mijn comfortzone kwam, dingen ondernam, dat hield ik vol t/m donderdag. Vanaf vrijdag was het op en moest ik de prijs ervoor betalen. Maar ik heb wel gedaan wat ik graag wilde en dat is ook veel waard!

Donderdag had ik een afspraak bij de Hematoloog. Ik zag er best wel tegenop en wist eigenlijk niet heel goed wat ik er nou precies moest. Ik dacht dat het vooral een kennismaking was. Maar het was een heel waardevol gesprek! Ik vond het best wel een dingetje met drie kleine kinderen dat ik thuis zou komen en niets mocht. Op mezelf aangewezen was. Drie maanden binnen moest blijven zitten. Etc. Dat beeld had ik voor ogen. Maar de Hematoloog schetste een heel ander beeld. Het blijft afwachten hoe het met me gaat na de behandeling en een masker op in het vliegtuig is een enorme must! Thuis iedere dag de handdoeken en theedoeken vervangen, de belangrijkste dingen iedere dag schoonmaken, geen zieke of verkouden mensen om me heen, geen grote groepen opzoeken, maar drie maanden niet naar buiten!? Drie maanden mijn kinderen niet uit school halen?! Als het goed met me gaat zag hij niet in waarom dat niet zou kunnen. Het is dus afwachten hoe het met mij gaat en in maart ga ik dit zeker nog niet doen, maar daarna zal ik moeten kijken hoe het met me gaat en niet te snel willen.

Waar ik me wel over verbaasde is dat hij na thuiskomst me binnen een week wilde zien in het ziekenhuis en dat hij zei dat ik dan geen masker op hoefde. Maar dat lijkt me nogal eng. In een ziekenhuis zijn toch juist veel mensen en zieke mensen!? Met andere woorden ik moet mijn gezonde verstand gebruiken. Het komt nu enorm dichtbij. Alles is zo goed als geregeld. Alleen nog wachten op het visum. Ik heb nog wel allerlei (medische) afspraken voor vertrek, maar dat hoort er even bij.

Ik heb nog meer wat ik zou kunnen vertellen, maar ik ben moe dus dat bewaar ik voor een volgende keer die hopelijk sneller komt!

En nu zijn we 2020!

Toen we begonnen met crowdfunden leek 2020 nog heel ver weg. En nu zijn we daar en vertrek ik over iets meer dan 6 weken. Ik ben de laatste weken gauw emotioneel en gestresst. De spanning bouwt zich op en ik heb soms geen idee wat ik daarmee aan moet. Er zijn me al een heleboel voorgegaan en de ervaringsverhalen zijn een enorme bemoediging en dat helpt me om door alle spanning ook de andere kant te zien.
Vanmorgen viel ik voor de zoveelste keer. Ik gleed uit en heb niet meer die controle over mijn lichaam dat ik mezelf weer kan corrigeren om een val tegen te gaan. Na het douchen en aankleden kreeg ik mijn horloge pas om na heel veel moeite, terwijl dat zo’n simpele handeling is. Voor mij niet meer. Alsof het nog niet genoeg was wilden mijn handen vanmorgen niet en liet ik koffie over mezelf heen vallen. Niet echt een geweldig begin van het nieuwe jaar. Dan kijk ik uit naar de behandeling en verlang ik naar een verbluffend resultaat die mij weer het vertrouwen in mijn lijf terug geeft. Want die ben ik helemaal verloren. Maar voor nu heb ik geen verwachtingen, alleen hoop. Er is al zoveel winst als de ziekte stopgezet wordt!

Ik krijg dit jaar een nieuwe kans, dankzij jullie allemaal. Fantastisch hoe iedereen geholpen heeft met acties, donaties en wat al niet meer! Er wacht een nieuw leven. Dat is enorm spannend, voor ons allemaal. Er gaat een heleboel veranderen; alleen al mijn uiterlijk. Door de chemo zal mijn haar verdwijnen. Ik heb nachten lang wakker gelegen en iedere stap en iedere keuze die ik moest maken in gebed gebracht. Wat een rust geeft dat, ook al kreeg ik de pasklare antwoorden niet altijd, of zag ik het niet.
Op een nacht was ik heel onrustig en na verloop van tijd werd ik steeds rustiger. Ik kreeg op mijn hart dat mijn haar er maar vast af moest. Toen ik terug keek dacht ik; Er is al een proces vooraf gegaan. Ik had al afscheid genomen van mijn haar. Nu was het nog belangrijk dat mijn omgeving eraan kon wennen. Met name de kinderen. Zo gezegd, zo gedaan. De volgende dag had Benthe een schaar, Jesse de tondeuse en Boaz de stofzuiger. Ze zijn mijn haar flink te lijf gegaan en Sjouke maakte het af.

Ik keek in de spiegel en tot mijn verbazing schrok ik niet. “Het valt best mee”, mompelde ik. De reactie van de kinderen ook. Jesse zei alleen: “Zo haal je me niet van school hoor!” Maar dat was de eerste reactie. Inmiddels is het goed. Benthe had iets meer tijd nodig en zei gisteren: “Mama, je bent nog steeds even lief nu je er anders uitziet”. Hartverwarmend en precies wat de bedoeling was. Dat het normaal voor ze is en het is tenslotte niet voor altijd.
Het is natuurlijk niet zo dat ik zo over straat ga. Overdag heb ik mijn haarwerk op en als ik thuis ben draag ik een leuk sjaaltje of mutsje. Het is wennen, maar ik kreeg het op mijn hart en de kinderen bevestigen dubbel en dwars dat dit zo goed was.

En nu aftellen… Voor we het weten is het zover.

We wensen jullie een heel goed nieuwjaar toe!

Het is alweer veel te lang geleden…

Het bedrag is zo goed als gehaald! De doppen moeten nog ingeleverd worden (voor jullie nog in te leveren tm 23 december!). En we hebben de doneerknoppen bij de Jumbo nog. Dus geen twijfel over mogelijk; we gaan dit halen en waarschijnlijk er nog een stukje over heen!

Er is veel stilte vanuit mij, maar ik ben eigenlijk gewoon heel erg moe. We zijn druk met alles goed regelen voor vertrek en daar zit veel tijd en werk in. Al het papier werk valt me best een beetje tegen, maar gelukkig is het einde in zicht.

Er komt een rust en onrust tegelijkertijd over me heen en dat maakt me moe, labiel, onzeker en gelukkig zijn er ook momenten die me erg strijdbaar maken. Maar ook door de momenten dat ik iets moet doen, soms zo vreselijk simpel, en dan lukt het me niet. Ik ben te moe, of de handeling kost me teveel moeite, of het lukt me gewoon echt niet meer. Frustrerend!

Maar voor nu: Dankbaar!

Zonder Carolien, Sjouke en Gerdina zou er geen stichting zijn! Zonder Eliza niet een ontzettend herkenbaar Logo en een website start, zonder Hannah en Fokke niet de website zoals die er nu uit zag (zelf snap ik daar helemaal niks van). En zonder de enorme inzet van Gea, collega’s van Sjouke, Klara, Jannie, Yvette, Didi, Matthea, Margreet en iedereen (en dat zijn er veel!) die zich er bij aansloot en zijn/haar steentje bij heeft gedragen zouden we nooit zover gekomen zijn. Dit is een greep namen van een heleboel mensen waardoor ik me ontzettend gesteund heb gevoeld. En ook jij, die dit nu leest, door het doneren, meelezen en meeleven, gebed, collecteren, nieuws verspreiden… alles heeft zo enorm geholpen! En ongetwijfeld vergeet ik nog veel meer te noemen. Maar ik ben je dankbaar!

En nu staan we op dit punt. Geen geldzorgen om de behandeling door te laten gaan. Geen zorgen over mijn verblijf in het buitenland, want Sjouke gaat mee en daarna krijg ik nog een week bezoek. En we hebben sinds kort contact met een gezin hier vlakbij. Ook MS en we gaan samen naar Rusland, starten op dezelfde dag, en op het moment dat mijn laatste bezoek vertrekt, dan is zijn familie er tot het einde, ook voor mij. Dat kan geen toeval zijn… ik voel me zo gedragen in dit hele proces

Ontzettend veel dank, liefde, vanuit de grond van mijn hart. En ik ga jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden. Voel je vrij om me te blijven volgen!

Op deze koude 5 december, waarop Sinterklaas op veel plekken gevierd wordt, kreeg ik net een bericht wat de dag compleet maakt en waar ik warm en emotioneel van wordt. Dit wil ik graag met jullie delen.

Namelijk; de wijnproeverij waar ik met een heel warm gevoel naar terug kijk. Wat ontzettend gezellig was en waar je als geen wijndrinker spontaan wijn besteld omdat je bij de nieuwe wijnhoeve de liefde voor wijn ontdekt!

Na de avonden kwam een aantal keren de vraag wat het opgeleverd heeft. Ik ben ondersteboven van het bedrag, van het meeleven van iedereen, voor de organisatie, voor de inzet, voor de opkomst… ik ga het jullie nu vertellen!

De opbrengst van deze twee avonden voor Stichting MS mama was: € 1002,70,-

Fantastisch!!!

Wat was het wijntastisch !
Nu nog steeds nagenietend denken we terug aan een hele gezellige avond!

Tien verschillende soorten wijnen hebben wij mogen proeven.
Een wijntje zal nooit meer hetzelfde smaken. Bedankt Nieuwe Wijnhoeve voor het avontuur waarin jullie ons mee hebben genomen, voor de kennis en de liefde voor wijn die jullie met ons wouden delen.

Absoluut een aanrader om hier een fantastische wijn weg te halen naar je eigen keuze , of een gezellige avond te hebben met je vrienden / vriendinnen d.m.v. een wijnproeverij!

Wat een weekend!

Sjouke was zaterdag nacht laat thuis. Maar met een hele mooie reden. En die ga ik jullie nu vertellen!

Sjouke zijn collega’s hebben een Bingo en Verloting avond georganiseerd voor MS mama. Ik was er niet bij, maar Sjouke heeft me erover verteld en er is één ding zeker; Het is een geweldige avond geweest! Wat een organisatie, wat een inzet, wat een opbrengst. Sprakeloos!

Wat geweldig dat ze dit hebben willen organiseren en dat de opkomst zo groot was. Sjouke is in een “warm bad” terecht gekomen daar en wat zijn we daar dankbaar voor.

Bedankt aan de organisatie, aan het werk wat verzet is, maar ook heel veel dank aan de opkomst!

Voor de mensen die de teller op de website in de gaten houden. Om verwarring te voorkomen: een deel was al bijgeschreven omdat dit een donatie was. Een deel is vandaag bijgeschreven en er komt nog een deel. Maar we gaan qua teller super goed dankzij iedereen die zich voor ons inzet op welke manier dan ook!!

Hoi allemaal,

Het is alweer even geleden dat jullie iets van mij hebben gelezen. Hoe komt dat?

Ik leef een beetje in een bubbel. En daar is opzich niets mis mee. Maar die bubbel is niet altijd fijn en leuk. Ik ben me er heel bewust van dat ik begin volgend jaar een poosje weg ben en probeer dubbel en dwars te genieten van wat er nu allemaal om mij heen gebeurd. Al lukt dat niet altijd. En moet ik daarin mijn kinderen ook zo nu en dan teleurstellen. Dat doet zeer en tegelijkertijd lijken ze het te begrijpen. 

Vorig jaar kon ik meelopen met sint maarten, dat ging me deze keer niet lukken. Ik zat er al dagen tegen aan te hikken en had me er overheen gezet, goede schoenen aangetrokken, maar mijn benen voelden loodzwaar van de spanning. Toen we aankwamen bij het vriendje en vriendinnetje van Benthe en Jesse voelde ik de ruimte niet mee te gaan. Wat een opluchting! Ik hoor ergens in mijn gedachten Boaz me corrigeren “mijn vriend woont daar ook!”. Dat is ook zo. Ze hebben het gelukkig leuk gehad en kwamen blij terug met hun aanwist. Kindjes blij, mama blij!

Het volgende moment was de sinterklaas intocht. Wederom: vorig jaar kon ik mee. Dit jaar zat het er niet in… heel confronterend wat een jaar geleden wel lukte en nu niet. En inderdaad, de rolstoel staat in de gang. Maar ik ben er niet aan toe om daar in te gaan zitten. Ik durf het niet en ik vind het moeilijk. Ik denk dat je daarin ook een drempel over moet. Het was natuurlijk wel direct een hele mensen massa en dan zit jij in een rolstoel. Ik ben dus thuis gebleven.

Geeft ons allemaal wel extra motivatie om de dingen te doen die we moeten doen voor de behandeling. Het lijkt me heel bizar als ik ineens zonder al teveel zorgen ineens wél weer mee kan met dat soort uitjes. Wat zou ik daar dankbaar voor zijn. En ik ben al zo overspoeld met dankbaarheid! Wauw, de teller staat al zo hoog. Dit gaat gewoon lukken! Dankzij jullie allemaal krijg ik een nieuwe kans om de mama en vrouw te zijn die ik zo graag wil zijn. Ik kan het in woorden niet uitdrukken, maar voel het des te meer!

17 februari zullen we naar Rusland gaan met het vliegtuig. Het hotel is geboekt. En de spanning stijgt. Ik weet waar ik het voor doe, maar ben ook bang. Het is niet niks, maar ik blijf positief, want daar bereik ik het allermeest mee!

Intussen hebben wij bij beide jumbo’s in Heerenveen de donatieknoppen in de emballage apparaten. Dus wil jij de flessen en kratten die je inlevert aan ons doneren? Die mogelijkheid is er in november, december en januari!

Ook komen er nog twee wijnproeverij avonden waarvan de opbrengst naar stichting MS mama gaat; van harte aanbeloven. Er is nog plek!

Carolien heeft ondertussen een superlief bericht op facebook geplaatst, maar ik zal het hier vermelden omdat niet iedereen via Facebook meeleest; ze heeft een bak gemaakt waarin ze post verzamelt voor als mensen mij een brief, foto, tekening, bemoediging mee willen geven naar Moskou. Ik weet dus dat ze dit doet, maar de inhoud blijft voor mij een verrassing!