Nog 45 dagen tot ons vertrek naar Mexico.

Nog 45 dagen tot ons vertrek naar Mexico en nog 73 dagen tot de behandeling is afgerond en ik thuis kan beginnen aan het herstel.

Sinds vorige maand ben ik, iets  eerder dan verwacht, gestopt met werken. De behandeling komt toch behoorlijk dichtbij en ik merk de afgelopen weken dat ik tijd (en energie!) nodig heb om me voor te bereiden op de behandeling.

Ik ben er steeds meer klaar voor en kan eerlijk gezegd niet wachten om het gevecht met mijn MS aan te gaan. 

Ik ben op dit moment vooral druk bezig om fysiek en geestelijk sterk te worden en te blijven. En sterk worden, dat doe je door te sporten! Dus fitness ik onder begeleiding van Tigra Heerenveen. Degenen die mij kennen mogen nu even hun momentje pakken om te lachen… Mariska in de sportschool, hahaha. Ik zal het nooit leuk vinden, maar het is belangrijker dan ooit. 

Verder blijf ik fit door zoveel mogelijk in de buitenlucht te zijn om vit D op te doen, doorloop ik bij de neuroloog verschillende onderzoeken, helpt de ergotherapeut me om mijn energieniveau goed te verdelen en bespreek ik met buurtzorg wat er straks na de behandeling aan hulp en hulpmiddelen nodig is.

Met de hematoloog (de ‘bloeddokter’) kijken we alvast vooruit op de periode na de aHSCT-behandeling. Ik ben zelfs bij de kaakchirurg geweest voor een z.g.n. focusonderzoek. Hierbij wordt er gekeken of er geen onderliggende ontstekingen zijn die de behandeling in gevaar kunnen brengen. Stilzitten is er dus niet bij! 

Helaas is de MS momenteel actiever dan gehoopt.  Mijn lopen gaat drastisch achteruit. Het gekke is dat de verschillen per dag enorm zijn. De ene dag is een wandeling naar de auto het maximaal haalbare, andere dagen gaat het veel beter en kan ik me redelijk voortbewegen.

Het blijft een vreemde ziekte. Maar nog elke dag ben ik blij dat we hebben doorgezet en de behandeling dichtbij komt. Het lijkt me ondraaglijk om de aftakeling af te moeten wachten, tot ik echt niks meer kan. 

Liefs Maris

Ballonvaart Jumbo Joure Zijlstra

Jumbo Joure Zijlstra dankjewel, weer een wens in vervulling gegaan !

Dit keer niet een wens voor ons als gezin maar een wens voor mijn lieve broer en schoonzus Ronald en Bieneke. Jumbo Joure Zijlstra heeft een ballonvaart aangeboden aan de stichting Ms Mama Maris.  Familieleden, vrienden en de bekenden van Ronald en Bieneke  konden hun gift doneren aan de stichting MS Mama Maris. De vele donaties hebben het mogelijk gemaakt om de ballon met Ronald en Bieneke de lucht in te laten gaan. 

Dankjewel Jumbo Joure Zijlstra voor dit enorme cadeau.

Liefs Maris

Einde van de crowdfunding, doel is behaald!

De tickets zijn geboekt en de behandeling is betaald! Een fantastische mijlpaal. Niks staat nu nog tussen mij en de behandeling in. Dankzij jullie is er weer hoop. Er kan dan ook niet meer gedoneerd te worden.  Ik kan alle donateurs dan ook niet genoeg bedanken! Ik ben jullie zo dankbaar!  

Naast donaties in allerlei vormen, zijn de lieve berichten die wij hebben ontvangen hartverwarmend. Het heeft het hele traject nu al zo bijzonder gemaakt. Ik kan niet anders zeggen dat mede dankzij jullie allemaal de stichting MS Mama Maris een groot succes is.

INZAMELACTIE FLESSEN BOVEN ALLE VERWACHTINGEN.

Wauw!!! Wat hebben de leerlingen van OBS het Slingertouw ongelooflijk veel flessen ingezameld. Allemaal voor het goede doel MSMama. In totaal hebben de leerlingen het fantastische bedrag van €910,00 bij elkaar weten te verzamelen. Wat een ongelooflijk, geweldig bedrag hebben ze met z’n allen behaald, boven alle verwachtingen.

Jumbo Heerenveen ook bedankt voor alle hulp en jullie bijdrage.

Sticky

Flessen inzamelactie OBS het Slingertouw

Afgelopen 19 april is het OBS het slingertouw begonnen met het inzamelen van lege flessen voor de stichting MS Mama Maris. De school had een powerpoint gemaakt icl een informatie filmpje van Levy en Jesse over wat MS is en wat dit met hun moeder doet. Ook dat de moeder van Levy en Jesse naar Mexico gaat om de MS te stoppen.

Het heeft veel indruk op de kinderen gemaakt waardoor iedereen ging meehelpen. De flessen werder uit heel Heerenveen opgehaald. Alle kinderen van het Slingertouw deden mee. 

Donderdag 29 april worden de flessen opgehaald door de jumbo en zullen ze worden geteld. We zijn heel benieuwd hoeveel het er zijn.

Dankjewel alle kinderen en medewerkers van het obs het Slingertouw!

Liefs Maris

Wow, wat een overweldigend gevoel!

Wow, wat een overweldigend gevoel!

Het voelt zo ontzettend kwetsbaar om je hand op te houden, maar wat voel ik me gesteund. Wie had kunnen denken dat ons doel zo snel gehaald zou kunnen worden! Het was een achtbaan van emoties de afgelopen maanden. Eerst de achteruitgang, die me heeft gedwongen om beslissingen te nemen. De stamceltherapie is niet langer een overweging, een ‘misschien’, iets voor de toekomst.

Nee, de behandeling moest snel komen om de roekeloze MS een halt toe te roepen. Vervolgens starten met plannen maken, hoe pakken we het aan en wie gaat daarbij helpen? En dan is het moment daar: naar buiten treden met je verhaal.

Ik heb lange tijd niet gezien willen worden als MS-patiënt, liep er niet mee te koop. Maar als je echt hulp nodig hebt van anderen, dan heb je geen keus. 

De MS staat nu praktisch op mijn voorhoofd geschreven. Op vele plekken verscheen mijn verhaal en mijn roep om hulp. Doodeng vond ik het, en heel onwennig. Maar het is allemaal de moeite waard geweest. Het streefbedrag is bijna binnen en de tickets naar Mexico zijn geboekt. 28 juni gaat het gebeuren, het aftellen kan nu dus echt beginnen. De donaties en lieve berichtjes hebben ons het gevoel gegeven dat we er niet alleen voor staan. En dat is echt geweldig.  Ongelooflijk bedankt daarvoor! 

Alle energie die we in de crowdfunding hebben gestoken, is me niet in de koude kleren gaan zitten. Fysiek heb ik er echt een klap van gekregen. Mijn lichaam was vreselijk moe en, zoals altijd als ik te veel doe, dat merk ik onmiddellijk in mijn benen.

Gelukkig ervaar ik op dit moment dat met de eerste zonnestralen mijn energie weer wat terug begint te komen. 

Vanaf nu kunnen we ons echt gaan richten op de voorbereiding. Ik moet natuurlijk straks zo sterk en gezond mogelijk aan de start verschijnen, dus ik neem voldoende rust.

Daarnaast vol ik aandachtig de verhalen en ervaringen van enkele van mijn lotgenoten. Er gaan namelijk jaarlijks vele MS-patiënten naar Mexico en Rusland voor een stamcelbehandeling. En met enkele van hen sta ik in direct contact.

Een van hen is net gestart met de eerste chemo. Zo intens. Het is haar flink tegengevallen. Ze is erg misselijk en het valt haar erg tegen. 

Voorlopig blijf ik gewoon positief en ik focus me op de hoopvolle kant van de behandeling: een kans op een leven waarin MS een ondergeschikte rol zal spelen. Ondertussen lopen de afspraken met mijn neuroloog in Nederland door. Zo fijn dat ze me steunt in de keuzes die we hebben gemaakt. 

De komende maanden houd ik jullie via deze blog op de hoogte van de voorbereidingen naar 28 juni 2021 en natuurlijk van de periode erna. Nogmaals bedankt voor alle steun en tot de volgende blog!

Liefs Maris!

Lieve mensen,

Het is erg fijn en hartverwarmend om te zien dat zoveel familie, vrienden en dierbare om ons heen een fantastische start van mijn crowdfunding hebben gemaakt.

Dankzij jullie donatie is mijn doel een stuk dichterbij gekomen.

In zo’n korte tijd is er al een enorm bedrag ingezameld en dat geeft mij veel energie en vreugde.

Ik wil iedereen bedanken voor de bijdrage en ben er van overtuigd dat het doel behaald gaat worden!

Kan niet wachten om snel de stamceltransplantatie in Mexico te ondergaan.

Liefs Maris

WALK2WALK – FINISH

WALK2WALK – Finishlijn behaald

Alain, onze held is vandaag op nieuwjaarsdag en na 8 dagen 223,5 km te hebben gelopen aangekomen in Heerenveen. In Heerenveen stonden buren, vrienden en familie hem bij de eindstreep met vuurwerk en champagne op te wachten. 

Afgelopen 8 dagen heeft Alain zichzelf echt op de proef gesteld met deze zware wandeltocht en dit alles voor de stichting MS Mama Maris.
Middels zijn lange sponsorloop heeft Alain een geweldig aantal donaties binnengehaald om Maris zo snel mogelijk te laten starten met de behandeling

De gastlopers van vandaag waren zijn twee neven Maxwell en Levy en de laatste kilometers is nichtje Jesse ook aangesloten.

Voor de kinderen van Maris was het een mooi moment om hun oom op deze laatste dag en kilometers te ondersteunen. 

Oliebollen verkoop

Oliebollen verkoop

Deze week zijn de buurtkinderen een zelf bedachte actie gestart, het verkopen van oliebollen. Een hartverwarmend initiatief die door de kinderen zelf is uitgedacht. 

Met goede moed en een gezonde dosis ondernemingszin zijn de kids zelfgemaakte oliebollen in de buurt, deur aan deur gaan verkopen. Op zelfgemaakte bestellijsten werden de bestellingen genoteerd. 

Met de verwachting van een oliebolletje of 100 blijkt dit aantal met het enthousiasme en indrukwekkende inzet van de kinderen te zijn overtroffen. Deze buitengewone kids hebben in een korte periode meer dan 1.000 oliebollen weten te verkopen! 
Tjonge, Jonge… sprakeloos…

En dan nu nog bakken…Maar met een paar ‘bak-teams’ onder aanvoering van Evelien komt dit helemaal goed.

Met een verkoopbedrag van €5,- voor 10 oliebollen is een fantastisch resultaat binnengehaald. Hartverwarmend en super lekker natuurlijk! 

Een ieder, klein en groot die zich voor dit initiatief heeft ingezet en tot zo’n mooi resultaat heeft gebracht wil ik ook hier nogmaals bedanken. 

Met al die oliebollen in onze buik zullen we in 2021 een marathon organiseren om de kilootjes er weer af te lopen! Houd daarom onze website en Facebook pagina goed in de gaten! 

Ik wens jullie allemaal een gezond, gelukkig en voorspoedig 2021. 

Liefs Maris