De HSCT-behandeling. Een pittig traject, maar ik kan niet wachten!  

Wat is HSCT
HSCT staat voor autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie. Autoloog betekent dat mijn eigen stamcellen uit mijn beenmerg en bloed worden gebruikt. 

Het doel van de HSCT-behandeling is het afweersysteem “resetten” zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen en het beenmerg aanvallen.

De behandeling zal gemiddeld 4 weken duren. Hieronder is van dag tot dag beschreven wat er gebeurt tijdens een stamceltransplantatie in Mexico. De eerste dag wordt ‘Dag -14’ genoemd en dat heeft alles te maken ‘Dag 0’: de dag dat je je eigen stamcellen weer terug krijgt en “opnieuw geboren” wordt. Deze dag wordt ook wel nieuwe geboorte of verjaardag genoemd. Dit is tevens de dag dat de isolatie begint: het immuunsysteem weer opgebouwd en op me te beschermen, ga ik tien dagen in quarantaine

Hieronder staat de tijdlijn van hoe deze 4 weken zijn opgebouwd.

Deze afbeelding geeft het hele traject aan die ik hieronder per dag ga beschrijven.

Dag -14: Dag van de aankomst. Op deze dag word je ingeschreven in de kliniek en word je appartement toegewezen. Tevens maak je kennis met de artsen en de andere patiënten die de behandeling doen.

Dag -13: Testen en onderzoek. De longen, hart en bloed wordt onderzocht. Tevens worden de uitslagen van deze testen met de artsen besproken.

Dag -12: Afspraak met de hematoloog om je medische geschiedenis en je lab uitslagen te bespreken.

Dag -11: Start met de chemotherapie, chemo 1. 

Dag -10: Chemotherapie, chemo 2.

Dag -9: Vandaag starten we met de Filgrastim injecties (stamcel injecties). Deze worden om de 12 uur gegeven door een arts of een verpleegkundige en zijn bedoeld om het beenmerg bepaalde witte bloedcellen te laten maken. Deze witte bloedcellen zijn belangrijk bij de afweer tegen infecties en worden later in de behandeling weer uit het bloed gehaald om je een nieuw immuunsysteem te geven. Deze injectie kunnen flinke bijwerking geven zoals: botpijn, hoofdpijn, pijn in gewrichten en spieren, maagdarmklachten, vermoeidheid, zwakte, hoest en haaruitval.

Dag -8: Vandaag wordt er bloed geprikt en staat er een afspraak met de hematoloog op de planning om de uitslag van het bloed onderzoek te bespreken. 

Het kan zijn dat er nog Filgrastim injecties (stamcel injecties) om de 12 uur moeten worden gegeven maar dat hangt van het bloedonderzoek af. 

Dag -7: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.

Dag -6: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.

Dag -5: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.

In de middag ga ik naar het ziekenhuis in Puebla. Hier plaatsen ze de de neklijn. Dit gebeurt onder een roesje. De neklijn is een catheter in de slagader naar je hart toe en wordt gebruikt voor het oogsten van de nieuwe stamcellen uit het onderbeen. Daarnaast wordt de neklijn ook gebruikt voor de laatste twee chemo’s.

Dag -4: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.

Dag -3: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.

Dag -2: Dit wordt een lange dag van 12 uur: ’s ochtends worden de stamcellen geoogst. Vervolgens krijg ik chemo nummer 3.

Dag -1: De laatste chemo (nummer 4) wordt vandaag gegeven.

Dag 0: De nieuwe geboorte! 

Vandaag worden de geoogste nieuwe stamcellen weer door de neklijn terug geplaatst. Vandaag is het mijn nieuwe verjaardag, …. en dat moet natuurlijk gevierd worden!

DE ISOLATIE FASE BEGINT. HET IMMUUNSYSTEEM IS 0 EN DAT BETEKEND DAT IK VATBAAR BEN VOOR INFECTIES. VANAF DEZE DAG ZAL MIJN IMMUUNSYSTEEM MOETEN GAAN STIJGEN OM MEZELF TE BESCHERMEN.

Dag 1 tm dag  dag 11: Om de wordt er bloed geprikt om te controleren of het immuunsysteem stijgt. Zo nodig worden er nog Filfrastrim injectie gegeven .  

Voor ontslag en vertrek wordt er nog een Rituximab infuus gegeven. 

Vervolgens vlieg ik herboren naar huis, waar een lange herstelperiode begint.

Mijn lichaam is helemaal gereset en is er nog een grote kans op besmettingsgevaar en infecties.

Komende jaar staat in het teken van herstel, fysiotherapie, conditie versterken en genieten van mijn nieuwe start.

Hopelijk kan weer lopen als vanouds en mag ik weer al die dingen doen waar ik 4 jaar geleden zo van kon genieten!

Wél in het buitenland

In verschillende landen wordt HSCT al wél toegepast voor MS, met succes! Helaas worden behandelingen in het buitenland niet vergoed.

Stichting MS in beeld werkt aan een videoserie over HSCT.

Stichting MS in beeld werkt aan een videoserie over HSCT.